Анастасия Татарникова, председатель АНО «Дом Редких», приняла участие в работе VII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям.
Она рассказала о флагманском проекте «Дома Редких» - фестивале «Редкая жара», который уже на протяжении многих лет объединяет людей с редкими заболеваниями.
Фестиваль «Редкая жара» является ключевой площадкой для привлечения внимания к жизни людей с редкими (орфанными) заболеваниями.
- Мы его назвали фестиваль социальной солидарности. Мы призываем широкую общественность быть солидарными с этой редкой темой, - отметила Анастасия Татарникова.
Первый фестиваль состоялся в 2018 году, и с тех пор мероприятие ежегодно собирает все больше участников, объединяя пациентов, врачей, представителей власти и широкую общественность.
В заключении она добавила, что уже началась подготовка к VIII фестивалю и пригласила присоединиться к этому проекту.
Она рассказала о флагманском проекте «Дома Редких» - фестивале «Редкая жара», который уже на протяжении многих лет объединяет людей с редкими заболеваниями.
Фестиваль «Редкая жара» является ключевой площадкой для привлечения внимания к жизни людей с редкими (орфанными) заболеваниями.
- Мы его назвали фестиваль социальной солидарности. Мы призываем широкую общественность быть солидарными с этой редкой темой, - отметила Анастасия Татарникова.
Первый фестиваль состоялся в 2018 году, и с тех пор мероприятие ежегодно собирает все больше участников, объединяя пациентов, врачей, представителей власти и широкую общественность.
В заключении она добавила, что уже началась подготовка к VIII фестивалю и пригласила присоединиться к этому проекту.
