В «Дом Редких» поступают обращения пациентов в связи с тем, что некоторые регионы отказывают им в обеспечении дорогостоящими препаратами, назначенными федеральными центрами или происходит длительная задержка в их получении, что приводит к перерывам в лечении, а это, в свою очередь, нивелирует ранее достигнутые результаты и приводит к реальным угрозам жизни и здоровью. В частности, такую ситуацию мы наблюдаем у пациентов, страдающих пароксизмальной ночной гемоглобинурией, как получающих новый пролонгированный препарат равулизумаб, который пока не включен в Перечень ЖНВЛП, так и получающих экулизумаб, входящий в Перечень.
Годовой курс данными препаратами для одного пациента обходится в несколько десятков млн рублей. Регионы не справляются с таким финансовым бременем. Возможный выход – передача полномочий по лекарственному обеспечению таких больных на федеральный уровень и пересмотр перечней лекарственных препаратов.
Обсуждению этих и других мер для совершенствования системы оказания медицинской помощи и улучшения лекарственной доступности для «редких» пациентов и будет посвящен предстоящий круглый стол.
Формат: очно
Дата и время проведения: 22 мая 2024 г., 15.00-17.00
Место проведения: пресс-центр «Известия», г. Москва, Партийный пер, 1, корп. 57, с.3, 2-й этаж.
Вход по предварительной аккредитации по предъявлению паспорта. Количество мест ограничено.
Для аккредитации в пресс-центр необходимо до 17:00 21 мая на почту prbondar@yandex.ru или на номер +7(916)631-92-94 прислать ФИО, серию и номер паспорта.
Трансляция будет доступна на сайте «Известий»: https://pc.iz.ru/events/438
Годовой курс данными препаратами для одного пациента обходится в несколько десятков млн рублей. Регионы не справляются с таким финансовым бременем. Возможный выход – передача полномочий по лекарственному обеспечению таких больных на федеральный уровень и пересмотр перечней лекарственных препаратов.
Обсуждению этих и других мер для совершенствования системы оказания медицинской помощи и улучшения лекарственной доступности для «редких» пациентов и будет посвящен предстоящий круглый стол.
Формат: очно
Дата и время проведения: 22 мая 2024 г., 15.00-17.00
Место проведения: пресс-центр «Известия», г. Москва, Партийный пер, 1, корп. 57, с.3, 2-й этаж.
Вход по предварительной аккредитации по предъявлению паспорта. Количество мест ограничено.
Для аккредитации в пресс-центр необходимо до 17:00 21 мая на почту prbondar@yandex.ru или на номер +7(916)631-92-94 прислать ФИО, серию и номер паспорта.
Трансляция будет доступна на сайте «Известий»: https://pc.iz.ru/events/438
