Телефон: +7 (915) 258-95-84
Часы работы: 10-00 до 18-00, Пн-Пт
E-mail: domorphans@gmail.com
АНО «Дом Редких»
Автономная некоммерческая организация «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» оказывает услуги экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями. Главной целью АНО «Дом Редких» является улучшение и развитие социальных, образовательных, научных и законодательных основ в области редких заболеваний, в том числе в сфере медико-социальной помощи больным редкими заболеваниями, путем защиты прав, законных интересов врачей и пациентов.
Разрешите представиться. Анастасия Татарникова, председатель правления Автономной некоммерческой организации «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких». ДОМ был спроектирован как ресурсная и организационная площадка для движения к большой цели – совершенствование системы медико-социальной помощи «редким» больным.
Наши ресурсы – опыт и знания в области права и прокладывания пути пациента с редким заболеванием к более здоровой, продолжительной и качественной жизни. Наши возможности - адресная помощь редкому больному. Наши задачи – в достижении равных возможностей всех «редких» больных на закрепленном государством законодательном уровне.
Работа Центра направлена на объединение главных участников процесса организации помощи редкому больному. Согласно нашей уставной и практической деятельности мы взаимодействуем с органами законодательной, исполнительной и судебной власти на всех уровнях по вопросам обеспечения прав «редких» больных и с предложениями о совершенствования системы медико-социальной помощи «редким» больным, содействуем развитию правовой грамотности врачей, содействуем организации повышения профессионального уровня работников здравоохранения в сфере редких заболеваний.
Руководители направлений (уполномоченные представители организации) - самые важные для наших подопечных пациентов люди, которые совершают коммуникации по всем вопросам не медицинского характера (т.е. лежащие вне компетенции лечащего врача), буквально «ведут за ручку» больного к лечению, становятся доверенным лицом и главным советчиком в сложных проблемах «редкого» человека.
Наши юристы консультируют пациентов, врачей, работников здравоохранения, а также осуществляют полное юридическое сопровождение пациентов и врачей в случаях, связанных с защитой законных прав больного или врача. Необходимо подчеркнуть, что правозащитное кредо «Дома Редких» - стратегичность, последовательность, конструктивность, обстоятельность, эффективность.
Эксперты «Дома» - одни из главных интересантови участники процесса совершенствования законодательства в области права «редкого» пациента. Мы видим возможности во всей системе здравоохранения для дальнейшего встраивания в нее необходимого комплекса мер и мероприятий во благо «редкого» человека.
Мы активно содействуем перемене в парадигме общественного сознания: не дорогие – а передовые, не сиротские – а рядом с каждым. Инновационное лечение дает бесценные результаты – жизнь, ее продолжительность и качество. Бесценные результаты, благодаря государственной гарантии на лечение. Один человек на миллионы – миллионы на одного человека. Арифметика жизни, сложный и ответственный выбор государствав условиях ограниченных ресурсов. Идеологическая миссия Центра – закрепить и уравнять положение «редкого» человека во благо объединенного, толерантного и просвещенного российского общества.
С уважением и приглашением к сотрудничеству,
Анастасия Татарникова
Наши ресурсы – опыт и знания в области права и прокладывания пути пациента с редким заболеванием к более здоровой, продолжительной и качественной жизни. Наши возможности - адресная помощь редкому больному. Наши задачи – в достижении равных возможностей всех «редких» больных на закрепленном государством законодательном уровне.
Работа Центра направлена на объединение главных участников процесса организации помощи редкому больному. Согласно нашей уставной и практической деятельности мы взаимодействуем с органами законодательной, исполнительной и судебной власти на всех уровнях по вопросам обеспечения прав «редких» больных и с предложениями о совершенствования системы медико-социальной помощи «редким» больным, содействуем развитию правовой грамотности врачей, содействуем организации повышения профессионального уровня работников здравоохранения в сфере редких заболеваний.
Руководители направлений (уполномоченные представители организации) - самые важные для наших подопечных пациентов люди, которые совершают коммуникации по всем вопросам не медицинского характера (т.е. лежащие вне компетенции лечащего врача), буквально «ведут за ручку» больного к лечению, становятся доверенным лицом и главным советчиком в сложных проблемах «редкого» человека.
Наши юристы консультируют пациентов, врачей, работников здравоохранения, а также осуществляют полное юридическое сопровождение пациентов и врачей в случаях, связанных с защитой законных прав больного или врача. Необходимо подчеркнуть, что правозащитное кредо «Дома Редких» - стратегичность, последовательность, конструктивность, обстоятельность, эффективность.
Эксперты «Дома» - одни из главных интересантови участники процесса совершенствования законодательства в области права «редкого» пациента. Мы видим возможности во всей системе здравоохранения для дальнейшего встраивания в нее необходимого комплекса мер и мероприятий во благо «редкого» человека.
Мы активно содействуем перемене в парадигме общественного сознания: не дорогие – а передовые, не сиротские – а рядом с каждым. Инновационное лечение дает бесценные результаты – жизнь, ее продолжительность и качество. Бесценные результаты, благодаря государственной гарантии на лечение. Один человек на миллионы – миллионы на одного человека. Арифметика жизни, сложный и ответственный выбор государствав условиях ограниченных ресурсов. Идеологическая миссия Центра – закрепить и уравнять положение «редкого» человека во благо объединенного, толерантного и просвещенного российского общества.
С уважением и приглашением к сотрудничеству,
Анастасия Татарникова
Рубрика "Жму руку"
Теме солидарности с "редкими" пациентами посвящён социальный фестиваль "Редкая жара", который мы ежегодно проводим в Астрахани. Рубрика "Жму руку" продолжает и дополняет эту мысль - мы хотим быть на связи друг с другом не только раз в году в Астрахани, но всегда и постоянно. Вместе радоваться вашим успехам, поддерживать в трудностях и протянуть руку помощи в любой момент, когда это необходимо.
| ЧИТАТЬ ИНТЕРЕСНЫЕ ИСТОРИИ |
Телефон: +7 (915) 258-95-84
Часы работы: 10-00 до 18-00, Пн-Пт
E-mail: domorphans@gmail.com
Часы работы: 10-00 до 18-00, Пн-Пт
E-mail: domorphans@gmail.com
«Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности»
При содействии Ассоциации детских кардиологов России в декабре 2022 года было создано направление «Редкое сердце».
«Редкое сердце» — объединение врачей, ученых, родителей и детей с редкой сердечно-сосудистой патологией для оказания своевременной и качественной помощи больным детям.
«Редкое Сердце» консультирует врачей и пациентов по правовым вопросам, оказывает психологическую помощь пациентам и членам их семей в адаптации и налаживании жизни в новых условиях после постановки диагноза, занимается развитием пациентского сообщества в социальных сетях и офлайн, ведет просветительскую работу среди пациентов и родителей по повышению осведомленности об орфанных заболеваниях, методах их диагностики и лечения, взаимодействует с органами власти и лицами, принимающими решения для улучшения помощи людям с редкими кардиозаболеваниями, а также взаимодействует с благотворительными фондами, в том числе – с Фондом «Круг Добра», привлекает внимание общества к проблемам пациентов с редкими кардиозаболеваниями, в частности с синдром удлиненного интервала QT, катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией, легочной артериальной гипертензией и гомозиготной семейной гиперхолестеринемии.
Телеграм-канал «Редкое сердце»: https://t.me/rareheartrussia
Подпишитесь, чтобы не потерять!
«Редкое сердце» — объединение врачей, ученых, родителей и детей с редкой сердечно-сосудистой патологией для оказания своевременной и качественной помощи больным детям.
«Редкое Сердце» консультирует врачей и пациентов по правовым вопросам, оказывает психологическую помощь пациентам и членам их семей в адаптации и налаживании жизни в новых условиях после постановки диагноза, занимается развитием пациентского сообщества в социальных сетях и офлайн, ведет просветительскую работу среди пациентов и родителей по повышению осведомленности об орфанных заболеваниях, методах их диагностики и лечения, взаимодействует с органами власти и лицами, принимающими решения для улучшения помощи людям с редкими кардиозаболеваниями, а также взаимодействует с благотворительными фондами, в том числе – с Фондом «Круг Добра», привлекает внимание общества к проблемам пациентов с редкими кардиозаболеваниями, в частности с синдром удлиненного интервала QT, катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией, легочной артериальной гипертензией и гомозиготной семейной гиперхолестеринемии.
Телеграм-канал «Редкое сердце»: https://t.me/rareheartrussia
Подпишитесь, чтобы не потерять!
Редкие (орфанные) заболевания Редкие заболевания, орфанные заболевания — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Часто орфанные заболевания называют еще «сиротскими». Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет. Не существует какого-то единого уровня распространенности заболевания в популяции, при котором его начинают считать редким. Заболевание может быть редким в одной части мира или среди какой-то группы людей, но при этом часто встречающимся в других регионах или среди других групп людей. В России редкими (орфанными) заболеваниями считаются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Для сравнения, в Японии к редким болезням относятся заболевания с распространенностью около 1 случая на 2500 человек, а в США около 1 случая на 1500 населения. На 10 мая 2018 года в список редких (орфанных) заболеваний в Российской Федерации входит 225 нозологический форм и групп заболевания. |
Данные материалы носят исключительно информационный характер! Для диагностики и лечения заболевания следует обратиться к врачу!
Информация о новой коронавирусной инфекции для медицинских работников
ВРЕМЕННЫЕ МЕТОДИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ: профилактика, диагностика и лечение новой коронавирусной инфекции (COVID-19) Минздрава России
Справочник по профилактике и лечению COVID-19 Китая
Справочник по профилактике и лечению COVID-19
Как пишет главный редактор данного справочника: "Столкнувшись с неизвестным вирусом, наилучшим выходом для нас является обмен информацией и совместная работа."
Надеемся, Справочник по профилактике и лечению COVID-19 будет полезен вам в работе
ВРЕМЕННЫЕ МЕТОДИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ: профилактика, диагностика и лечение новой коронавирусной инфекции (COVID-19) Минздрава России
Справочник по профилактике и лечению COVID-19 Китая
Справочник по профилактике и лечению COVID-19
Как пишет главный редактор данного справочника: "Столкнувшись с неизвестным вирусом, наилучшим выходом для нас является обмен информацией и совместная работа."
Надеемся, Справочник по профилактике и лечению COVID-19 будет полезен вам в работе
Ваше право
Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.(ст.41 Конституции РФ).
Российское законодательство долгое время не знало термина "орфанное заболевание" и, соответственно, не регламентировало правовой статус таких больных. Термин "редкие (орфанные) болезни" был введен Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской федерации", в котором в качестве критерия был принят уровень 10 случаев заболевания на 100 тыс. человек, т.е. 1 больной на 10 тыс. населения.
Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети “Интернет” (ст.44, ч.2, ФЗ №323).
На 23 июня 2021 года в список редких (орфанных) заболеваний в Российской Федерации входит 267 нозологический форм и групп заболевания.
Все редкие заболевания можно разделить на 3 подгруппы:
Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.(ст.41 Конституции РФ).
Российское законодательство долгое время не знало термина "орфанное заболевание" и, соответственно, не регламентировало правовой статус таких больных. Термин "редкие (орфанные) болезни" был введен Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской федерации", в котором в качестве критерия был принят уровень 10 случаев заболевания на 100 тыс. человек, т.е. 1 больной на 10 тыс. населения.
Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети “Интернет” (ст.44, ч.2, ФЗ №323).
На 23 июня 2021 года в список редких (орфанных) заболеваний в Российской Федерации входит 267 нозологический форм и групп заболевания.
Все редкие заболевания можно разделить на 3 подгруппы:
- «Перечень 403» - Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный Постановлением Правительства РФ №403. (Лекарственное обеспечение осуществляется за счет средств бюджета субъекта РФ);
- Программа Высокозатратных нозологий (ВЗН) - Перечень заболеваний, указанных в статье 15, часть 1, пункт 2 Федерального закона №323-ФЗ. (Лекарственное обеспечение осуществляется за счет средств федерального бюджета);
- Редкие заболевания, не вошедшие в перечни, указанные в пп.1, 2. (Бесплатное обеспечение возможно при наличии других льгот)
- В зависимости от категории заболевания, группы населения, а также необходимого лечения, пациент имеет право не бесплатное лекарственное обеспечение за счет средств соответствующего бюджета. Каждый кто заболел должен быть обеспечен необходимым лекарством бесплатно.
- Постановление Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" (с изменениями и дополнениями).
- Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (с изменениями и дополнениями).
- Постановление Правительства РФ от 28 декабря 2021 г. N 2505 "О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2022 год и на плановый период 2023 и 2024 годов"
- Распоряжение Правительства РФ от 12 октября 2019 г. N 2406-р Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения на 2020 год, перечня лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций, перечня лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, а также минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи (с изменениями и дополнениями).
- Федеральный закон от 12 апреля 2010 г. N 61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств" (с изменениями и дополнениями).
- Федеральный закон от 17 июля 1999 г. N 178-ФЗ "О государственной социальной помощи" (с изменениями и дополнениями).
- Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (с изменениями и дополнениями).
1. Каждый имеет право на медицинскую помощь.
2. Каждый имеет право на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, а также на получение платных медицинских услуг и иных услуг, в том числе в соответствии с договором добровольного медицинского страхования.
3. Право на медицинскую помощь иностранных граждан, проживающих и пребывающих на территории Российской Федерации, устанавливается законодательством Российской Федерации и соответствующими международными договорами Российской Федерации. Лица без гражданства, постоянно проживающие в Российской Федерации, пользуются правом на медицинскую помощь наравне с гражданами Российской Федерации, если иное не предусмотрено международными договорами Российской Федерации.
4. Порядок оказания медицинской помощи иностранным гражданам определяется Правительством Российской Федерации.
5. Пациент имеет право на:
Медицинская помощь в экстренной форме оказывается медицинской организацией и медицинским работником гражданину безотлагательно и бесплатно. Отказ в ее оказании не допускается. (ст.11 ФЗ №323)
2. Каждый имеет право на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, а также на получение платных медицинских услуг и иных услуг, в том числе в соответствии с договором добровольного медицинского страхования.
3. Право на медицинскую помощь иностранных граждан, проживающих и пребывающих на территории Российской Федерации, устанавливается законодательством Российской Федерации и соответствующими международными договорами Российской Федерации. Лица без гражданства, постоянно проживающие в Российской Федерации, пользуются правом на медицинскую помощь наравне с гражданами Российской Федерации, если иное не предусмотрено международными договорами Российской Федерации.
4. Порядок оказания медицинской помощи иностранным гражданам определяется Правительством Российской Федерации.
5. Пациент имеет право на:
- 1выбор врача и выбор медицинской организации в соответствии с настоящим Федеральным законом;
- профилактику, диагностику, лечение, медицинскую реабилитацию в медицинских организациях в условиях, соответствующих санитарно-гигиеническим требованиям;
- получение консультаций врачей-специалистов;
- облегчение боли, связанной с заболеванием и (или) медицинским вмешательством, доступными методами и лекарственными препаратами;
- получение информации о своих правах и обязанностях, состоянии своего здоровья, выбор лиц, которым в интересах пациента может быть передана информация о состоянии его здоровья;
- получение лечебного питания в случае нахождения пациента на лечении в стационарных условиях;
- защиту сведений, составляющих врачебную тайну;
- отказ от медицинского вмешательства;
- возмещение вреда, причиненного здоровью при оказании ему медицинской помощи;
- допуск к нему адвоката или законного представителя для защиты своих прав;
- допуск к нему священнослужителя, а в случае нахождения пациента на лечении в стационарных условиях - на предоставление условий для отправления религиозных обрядов, проведение которых возможно в стационарных условиях, в том числе на предоставление отдельного помещения, если это не нарушает внутренний распорядок медицинской организации.
Медицинская помощь в экстренной форме оказывается медицинской организацией и медицинским работником гражданину безотлагательно и бесплатно. Отказ в ее оказании не допускается. (ст.11 ФЗ №323)
Проекты
Посетите наш раздел "ДОКТОР ПЛЮС"
Горячая линия для пациентов с ЛАГ
+7 (915) 258-95-84
+7 (987) 519-64-94
+7 (915) 258-95-84
+7 (987) 519-64-94
Цель Горячей линии – помощь пациентам с ЛАГ по вопросам медико-социальной поддержки,
правового сопровождения в целях получения медицинской помощи и лекарственного
обеспечения, а также консультации психологического сопровождения, предоставление
оборудования (небулайзеры) по договорам пожертвования.
Какую помощь можно получить?
1 Консультационная поддержка в зависимости от ответов пациента на следующие вопросы:
- Какой диагноз?
- Есть ли назначение лекарственных препаратов?
- В каком ЛПУ сделано назначение?
- Что именно указано в назначении?
- Есть ли указание «по жизненным показаниям», «замене/отмене не подлежит»
- Есть ли инвалидность, группа инвалидности?
- На каком уровне нет обеспечения ЛП?
- Что и кем было предпринято для обеспечения?
2 Помощь в подготовке документов в различные инстанции (до прокуратуры и суда):
- Обращение в ЛПУ
- Обращение в региональный орган исполнительной власти в в области здравоохранения
- Обращение в территориальный орган Росздравнадзора
- Обращения в иные органы местного самоуправления.
3 Представление интересов пациента с его согласия, с применением нотариально оформленной доверенности в адрес уполномоченных и юристов АНО «Дом Редких» в случае, когда пациенту трудно/невозможно это делать самостоятельно.
4 Участие в вебинарах, организованных с целью улучшения психологического благополучия
пациентов с ЛАГ.
5 Индивидуальные консультации клинического психолога.
Как правило, пациент знакомится с «Домом Редких» через врача, который передает ему наши контакты. Другой путь: пациент разрешает врачу предоставить данные о нем (включая контакты) для выхода наших уполномоченных представителей на пациента. После знакомства и получением понимания, в чем именно мы можем быть полезны пациенту, мы просим его подписать информированное согласие в адрес «Дома Редких».
После устной беседы и изучения имеющихся медицинских документов составляется проблемный лист и алгоритм необходимых действий. «Дом Редких» оказывает логистическую и финансовую помощь в организации необходимых медицинских обследований для уточнения диагноза и определения дальнейшей тактики лечения. При необходимости, мы содействуем приобретению средств медицинской помощи (такое содействие может быть информационным, организационным и финансовым - в рамках благотворительных проектов). Чаще и больше всего пациенты обращаются с вопросами, касающимися лекарственного обеспечения, поэтому мы сопровождаем пациента в получении таргетной терапии: выстраиваем досудебную, внесудебную или судебную индивидуальную тактику.
Еще одна важная функция работы «Дома» - информирование и просвещение в области прав и обязанностей пациента с редким заболеванием, как индивидуальное, так и в форме школы пациентов.
Наконец, жизнь Дома – это регулярное общение с нашими подопечными с целью психологической поддержки и формирования общности между пациентами, а также повышения лояльности и уровня доверия к организации. Важной составляющей такого общения является этическая пропаганда ответственного поведения и уважительного отношения к врачебному сообществу.
После устной беседы и изучения имеющихся медицинских документов составляется проблемный лист и алгоритм необходимых действий. «Дом Редких» оказывает логистическую и финансовую помощь в организации необходимых медицинских обследований для уточнения диагноза и определения дальнейшей тактики лечения. При необходимости, мы содействуем приобретению средств медицинской помощи (такое содействие может быть информационным, организационным и финансовым - в рамках благотворительных проектов). Чаще и больше всего пациенты обращаются с вопросами, касающимися лекарственного обеспечения, поэтому мы сопровождаем пациента в получении таргетной терапии: выстраиваем досудебную, внесудебную или судебную индивидуальную тактику.
Еще одна важная функция работы «Дома» - информирование и просвещение в области прав и обязанностей пациента с редким заболеванием, как индивидуальное, так и в форме школы пациентов.
Наконец, жизнь Дома – это регулярное общение с нашими подопечными с целью психологической поддержки и формирования общности между пациентами, а также повышения лояльности и уровня доверия к организации. Важной составляющей такого общения является этическая пропаганда ответственного поведения и уважительного отношения к врачебному сообществу.
Положение орфанного больного в системе здравоохранения в значительной степени зависит от множества факторов и особенным образом - от правового статуса как самого больного и его заболевания, так и назначенных для сохранения его жизни лекарственных препаратов.
«Дом Редких» приветствует правовую грамотность пациента и уделяет ей достаточное внимание. Однако «редкие» люди часто сталкиваются с вопросами, требующими экспертных поисков решения. Путь пациента с момента постановки диагноза и назначения жизненно-важной терапии к началу лечения сопряжен с множеством контактов как с организаторами здравоохранения, так наблюдательными, контролирующими органами, надзирающими за исполнением права больного на государственные гарантии. Сопровождение пациента на этом пути не только решает ментальную проблему «редкого» человека, связанную с ощущениями одиночества и беспомощности, но и существенно повышает шансы осилить эту дорогу в приемлемые для резервов «редкого» здоровья сроки.
«Дом Редких» приветствует правовую грамотность пациента и уделяет ей достаточное внимание. Однако «редкие» люди часто сталкиваются с вопросами, требующими экспертных поисков решения. Путь пациента с момента постановки диагноза и назначения жизненно-важной терапии к началу лечения сопряжен с множеством контактов как с организаторами здравоохранения, так наблюдательными, контролирующими органами, надзирающими за исполнением права больного на государственные гарантии. Сопровождение пациента на этом пути не только решает ментальную проблему «редкого» человека, связанную с ощущениями одиночества и беспомощности, но и существенно повышает шансы осилить эту дорогу в приемлемые для резервов «редкого» здоровья сроки.
Правовая грамотность пациента зачастую играет ключевую роль в его жизни.
Своевременные и точные знания о социальных гарантиях обычного и «редкого» больного помогают ему:
- пройти обследования в федеральных центрах, где сосредоточены ведущие специалисты в области орфанных заболеваний, способные установить «редкий» диагноз;
- получить лечение, в том числе, патогенетическое, которое зачастую является дорогостоящим и оттого малодоступным без приложения специальных усилий по отстаиванию права на лекарственное обеспечение.
Правовые школы, вебинары, индивидуальное консультирование, издание специализированных брошюр и сигнальных листовок, информирование в профильных группах в соцсетях способствуют повышению правовой грамотности «редких» больных и облегчают их путь к более качественной и здоровой жизни.
Своевременные и точные знания о социальных гарантиях обычного и «редкого» больного помогают ему:
- пройти обследования в федеральных центрах, где сосредоточены ведущие специалисты в области орфанных заболеваний, способные установить «редкий» диагноз;
- получить лечение, в том числе, патогенетическое, которое зачастую является дорогостоящим и оттого малодоступным без приложения специальных усилий по отстаиванию права на лекарственное обеспечение.
Правовые школы, вебинары, индивидуальное консультирование, издание специализированных брошюр и сигнальных листовок, информирование в профильных группах в соцсетях способствуют повышению правовой грамотности «редких» больных и облегчают их путь к более качественной и здоровой жизни.
Современное законодательство в области здравоохранения стремительно развивается в направлении повышения личной профессиональной ответственности врача.
Реалии таковы, что доктор, на протяжении всей профессиональной жизни повышая квалификацию, должен с не меньшим вниманием относиться к собственной правовой грамотности. Эксперты в области медицинского права «Дома Редких» регулярно консультируют врачей по вопросам, возникающим в рутинной практике помощи больным, в качестве лекторов по актуальному праву врача принимают участие в самых различных мероприятиях – от школ врача до крупных конгрессов и конференций. Отдельно следует сказать о специально организуемых правовых школах для врачей, работающих в сфере «редких» заболеваний и участвующих в организации и оказании медицинской помощи «редким» больным.
Уважительное отношение к врачебному сообществу – важнейшая часть этики «Дома Редких». Снять с врача бремя общения с «редким» пациентом по не медицинским вопросам и защитить его собственными качественными правовыми знаниями – цели деятельности Центра.
Реалии таковы, что доктор, на протяжении всей профессиональной жизни повышая квалификацию, должен с не меньшим вниманием относиться к собственной правовой грамотности. Эксперты в области медицинского права «Дома Редких» регулярно консультируют врачей по вопросам, возникающим в рутинной практике помощи больным, в качестве лекторов по актуальному праву врача принимают участие в самых различных мероприятиях – от школ врача до крупных конгрессов и конференций. Отдельно следует сказать о специально организуемых правовых школах для врачей, работающих в сфере «редких» заболеваний и участвующих в организации и оказании медицинской помощи «редким» больным.
Уважительное отношение к врачебному сообществу – важнейшая часть этики «Дома Редких». Снять с врача бремя общения с «редким» пациентом по не медицинским вопросам и защитить его собственными качественными правовыми знаниями – цели деятельности Центра.
АНО "Центр экспертной помощи "Дом Редких" является организатором ежегодного социального фестиваля в поддержку "редких" людей.
"Редкие" люди - это люди с редкими заболеваниями (rare disease), встречающимися с определенной частотой
(в России 10:100000 населения), без лечения приводящими к смерти или инвалидности и требующие в силу редкости особой формы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения.
«Редкая Жара» - это СОЦ-FEST c участием музыкантов разных стилей, а также личные «редкие» истории врачей, пациентов, общественных деятелей и чиновников, сделавших свой выбор ЗА РЕДКУЮ ЖИЗНЬ!
Официальный сайт: https://www.redkayazhara.com
III Фестиваль социальной солидарности «Редкая жара» завершился. Но его идеи, тезисы и основные мысли продолжают жить. Больше того, получают логичное, полновесное продолжение. Фестиваль в этом году из-за ситуации с пандемией проходил в очно-заочной форме. В том числе, в онлайн формате прошла церемония награждения «редких» врачей #ЖМУРУКУ Учредители знака признательности – АНО «Дом Редких» и центр помощи пациентам «Геном». Знак общественного признания #ЖМУРУКУ» имеет негосударственный общественный статус, носит гуманитарный характер.
«Мы выбрали жест рукопожатия, потому что он универсальный. Мы жмем руку в знак приветствия. Жмем руку, когда хотим выразить поддержку. Когда хотим разделить радость успеха. Или высказать свое восхищение. Мы жмем руку, когда хотим показать свою солидарность с человеком и его делом или поступком. И сегодня на нашем фестивале, можно сказать, самое яркое и зримое выражение этого символа - мы в буквальном смысле жмем руку в знак благодарности "редким" врачам», -- отмечает председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова.
Знак общественного признания #ЖМУРУКУ, призван сформировать в обществе солидарность в понимании проблем людей с редкими заболеваниями, повышение и укрепление уровня толерантности общества по отношению к данной группе людей. Создание предпосылок для активной гражданской позиции специалистов медицинской, научной, социальной, государственной, общественной сфер деятельности в деле решения проблем людей с редкими заболеваниями, и Развития традиций милосердия в российском обществе. «Пока в списке награжденных врачи. Но этот лист обязательно будет пополняться фамилиями общественников, регуляторов, журналистов, управленцев, людей науки и производства, других активных граждан – тех, кто думает, говорит и делает во благо «редких» пациентов», - комментирует Анастасия Татарникова.
«Учитывая, что наше общество не может оставаться на одном месте, необходимо постоянно вкладывать новые ресурсы и поддерживать инициативы, направленные на изменение будущего, выявлять лучший опыт, качественные результаты, полученный эффект, технологии, позволяющие вписываться в современный мир. И очень важно отмечать эффективно работающих граждан почетным знаком признания, например, «Знаком общественного признания #ЖМУРУКУ», - подчеркивает руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.
Информацию о каждом из врачей-лауреатов знака признательности можно посмотреть на сайте газеты "Интерфарммедика": http://soveropress.ru/zhmuruku
"Редкие" люди - это люди с редкими заболеваниями (rare disease), встречающимися с определенной частотой
(в России 10:100000 населения), без лечения приводящими к смерти или инвалидности и требующие в силу редкости особой формы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения.
«Редкая Жара» - это СОЦ-FEST c участием музыкантов разных стилей, а также личные «редкие» истории врачей, пациентов, общественных деятелей и чиновников, сделавших свой выбор ЗА РЕДКУЮ ЖИЗНЬ!
Официальный сайт: https://www.redkayazhara.com
III Фестиваль социальной солидарности «Редкая жара» завершился. Но его идеи, тезисы и основные мысли продолжают жить. Больше того, получают логичное, полновесное продолжение. Фестиваль в этом году из-за ситуации с пандемией проходил в очно-заочной форме. В том числе, в онлайн формате прошла церемония награждения «редких» врачей #ЖМУРУКУ Учредители знака признательности – АНО «Дом Редких» и центр помощи пациентам «Геном». Знак общественного признания #ЖМУРУКУ» имеет негосударственный общественный статус, носит гуманитарный характер.
«Мы выбрали жест рукопожатия, потому что он универсальный. Мы жмем руку в знак приветствия. Жмем руку, когда хотим выразить поддержку. Когда хотим разделить радость успеха. Или высказать свое восхищение. Мы жмем руку, когда хотим показать свою солидарность с человеком и его делом или поступком. И сегодня на нашем фестивале, можно сказать, самое яркое и зримое выражение этого символа - мы в буквальном смысле жмем руку в знак благодарности "редким" врачам», -- отмечает председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова.
Знак общественного признания #ЖМУРУКУ, призван сформировать в обществе солидарность в понимании проблем людей с редкими заболеваниями, повышение и укрепление уровня толерантности общества по отношению к данной группе людей. Создание предпосылок для активной гражданской позиции специалистов медицинской, научной, социальной, государственной, общественной сфер деятельности в деле решения проблем людей с редкими заболеваниями, и Развития традиций милосердия в российском обществе. «Пока в списке награжденных врачи. Но этот лист обязательно будет пополняться фамилиями общественников, регуляторов, журналистов, управленцев, людей науки и производства, других активных граждан – тех, кто думает, говорит и делает во благо «редких» пациентов», - комментирует Анастасия Татарникова.
«Учитывая, что наше общество не может оставаться на одном месте, необходимо постоянно вкладывать новые ресурсы и поддерживать инициативы, направленные на изменение будущего, выявлять лучший опыт, качественные результаты, полученный эффект, технологии, позволяющие вписываться в современный мир. И очень важно отмечать эффективно работающих граждан почетным знаком признания, например, «Знаком общественного признания #ЖМУРУКУ», - подчеркивает руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.
Информацию о каждом из врачей-лауреатов знака признательности можно посмотреть на сайте газеты "Интерфарммедика": http://soveropress.ru/zhmuruku
"СПЕЦПРОЕКТ"
Наш новый раздел "СПЕЦПРОЕКТ" доступен по адресу https://domorphans.ru/specproekt
Просветительский проект «Доктор Плюс»
Наш новый проект доступен по адресу https://domorphans.ru/doctorplus
Наши контакты
Телефон: +7 (915) 258-95-84
Часы работы: 10-00 до 18-00, Пн-Пт
E-mail: domorphans@gmail.com
Часы работы: 10-00 до 18-00, Пн-Пт
E-mail: domorphans@gmail.com
«Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности»
Этот веб-сайт использует файлы cookie, чтобы обеспечить вам наилучший опыт
OK