ЧИТАТЬ ИНТЕРЕСНЫЕ ИСТОРИИ |
Редкие (орфанные) заболевания Редкие заболевания, орфанные заболевания — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Часто орфанные заболевания называют еще «сиротскими». Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет. Не существует какого-то единого уровня распространенности заболевания в популяции, при котором его начинают считать редким. Заболевание может быть редким в одной части мира или среди какой-то группы людей, но при этом часто встречающимся в других регионах или среди других групп людей. В России редкими (орфанными) заболеваниями считаются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Для сравнения, в Японии к редким болезням относятся заболевания с распространенностью около 1 случая на 2500 человек, а в США около 1 случая на 1500 населения. На 10 мая 2018 года в список редких (орфанных) заболеваний в Российской Федерации входит 225 нозологический форм и групп заболевания. |
Цель Горячей линии – помощь пациентам с ЛАГ по вопросам медико-социальной поддержки,
правового сопровождения в целях получения медицинской помощи и лекарственного
обеспечения, а также консультации психологического сопровождения, предоставление
оборудования (небулайзеры) по договорам пожертвования.
Какую помощь можно получить?
1 Консультационная поддержка в зависимости от ответов пациента на следующие вопросы:
2 Помощь в подготовке документов в различные инстанции (до прокуратуры и суда):
3 Представление интересов пациента с его согласия, с применением нотариально оформленной доверенности в адрес уполномоченных и юристов АНО «Дом Редких» в случае, когда пациенту трудно/невозможно это делать самостоятельно.
4 Участие в вебинарах, организованных с целью улучшения психологического благополучия
пациентов с ЛАГ.
5 Индивидуальные консультации клинического психолога.