To main content

Телефон: +7 (915) 258-95-84

Часы работы: 10-00 до 18-00, Пн-Пт

E-mail: domorphans@gmail.com

При содействии Ассоциации детских кардиологов России в декабре 2022 года было создано направление «Редкое сердце».
Подробнее
АНО «Дом Редких»
Автономная некоммерческая организация «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» оказывает услуги экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями. Главной целью АНО «Дом Редких» является улучшение и развитие социальных, образовательных, научных и законодательных основ в области редких заболеваний, в том числе в сфере медико-социальной помощи больным редкими заболеваниями, путем защиты прав, законных интересов врачей и пациентов.

    Непридуманные истории
      Редкие (орфанные) заболевания
      Редкие заболевания, орфанные заболевания — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Часто орфанные заболевания называют еще «сиротскими». Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.
      Не существует какого-то единого уровня распространенности заболевания в популяции, при котором его начинают считать редким. Заболевание может быть редким в одной части мира или среди какой-то группы людей, но при этом часто встречающимся в других регионах или среди других групп людей.
      В России редкими (орфанными) заболеваниями считаются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения.
      Для сравнения, в Японии к редким болезням относятся заболевания с распространенностью около 1 случая на 2500 человек, а в США около 1 случая на 1500 населения.
      На 10 мая 2018 года в список редких (орфанных) заболеваний в Российской Федерации входит 225 нозологический форм и групп заболевания.
      Данные материалы носят исключительно информационный характер! Для диагностики и лечения заболевания следует обратиться к врачу!
        Ваше право
        Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.(ст.41 Конституции РФ).
        Российское законодательство долгое время не знало термина "орфанное заболевание" и, соответственно, не регламентировало правовой статус таких больных. Термин "редкие (орфанные) болезни" был введен Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской федерации", в котором в качестве критерия был принят уровень 10 случаев заболевания на 100 тыс. человек, т.е. 1 больной на 10 тыс. населения.
        Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети “Интернет” (ст.44, ч.2, ФЗ №323).
        На 23 июня 2021 года в список редких (орфанных) заболеваний в Российской Федерации входит 267 нозологический форм и групп заболевания.
        Все редкие заболевания можно разделить на 3 подгруппы:
        1. «Перечень 403» - Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный Постановлением Правительства РФ №403. (Лекарственное обеспечение осуществляется за счет средств бюджета субъекта РФ);
        2. Программа Высокозатратных нозологий (ВЗН) - Перечень заболеваний, указанных в статье 15, часть 1, пункт 2 Федерального закона №323-ФЗ. (Лекарственное обеспечение осуществляется за счет средств федерального бюджета);
        3. Редкие заболевания, не вошедшие в перечни, указанные в пп.1, 2. (Бесплатное обеспечение возможно при наличии других льгот)     
        4. В зависимости от категории заболевания, группы населения, а также необходимого лечения, пациент имеет право не бесплатное лекарственное обеспечение за счет средств соответствующего бюджета. Каждый кто заболел должен быть обеспечен необходимым лекарством бесплатно.
        1. Постановление Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" (с изменениями и дополнениями).
        2. Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (с изменениями и дополнениями).
        3. Постановление Правительства РФ от 28 декабря 2021 г. N 2505 "О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2022 год и на плановый период 2023 и 2024 годов"
        4. Распоряжение Правительства РФ от 12 октября 2019 г. N 2406-р Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения на 2020 год, перечня лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций, перечня лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, а также минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи (с изменениями и дополнениями).
        5. Федеральный закон от 12 апреля 2010 г. N 61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств" (с изменениями и дополнениями).
        6. Федеральный закон от 17 июля 1999 г. N 178-ФЗ "О государственной социальной помощи" (с изменениями и дополнениями).
        7. Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (с изменениями и дополнениями).
        Проекты
        Горячая линия для пациентов с ЛАГ

        +7 (915) 258-95-84

        +7 (987) 519-64-94

        Цель Горячей линии – помощь пациентам с ЛАГ по вопросам медико-социальной поддержки,

        правового сопровождения в целях получения медицинской помощи и лекарственного

        обеспечения, а также консультации психологического сопровождения, предоставление

        оборудования (небулайзеры) по договорам пожертвования.

        Какую помощь можно получить?

        1 Консультационная поддержка в зависимости от ответов пациента на следующие вопросы:


        • Какой диагноз?
        • Есть ли назначение лекарственных препаратов?
        • В каком ЛПУ сделано назначение?
        • Что именно указано в назначении?
        • Есть ли указание «по жизненным показаниям», «замене/отмене не подлежит»
        • Есть ли инвалидность, группа инвалидности?
        • На каком уровне нет обеспечения ЛП?
        • Что и кем было предпринято для обеспечения?

        2 Помощь в подготовке документов в различные инстанции (до прокуратуры и суда):


        • Обращение в ЛПУ
        • Обращение в региональный орган исполнительной власти в в области здравоохранения
        • Обращение в территориальный орган Росздравнадзора
        • Обращения в иные органы местного самоуправления.

        3 Представление интересов пациента с его согласия, с применением нотариально оформленной доверенности в адрес уполномоченных и юристов АНО «Дом Редких» в случае, когда пациенту трудно/невозможно это делать самостоятельно.

        4 Участие в вебинарах, организованных с целью улучшения психологического благополучия

        пациентов с ЛАГ.

        5 Индивидуальные консультации клинического психолога.

          Наши контакты
          Телефон: +7 (915) 258-95-84
          Часы работы: 10-00 до 18-00, Пн-Пт
          E-mail: domorphans@gmail.com
          E-mail
          Имя
          Сообщение
          «Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности»
          Этот веб-сайт использует файлы cookie, чтобы обеспечить вам наилучший опыт
          OK