СПЕЦПРОЕКТ
Дом Редких
Спецпроект

Повышение лекарственной доступности «редким» пациентам. Взаимодействие с фондом «Круг добра». Цели, задачи, функции и компетенции медико-генетической службы в системе оказания помощи «редким» пациентам.

ЦЕЛИ
Повышение качества лекарственного обеспечения и медицинской помощи «редким» пациентам в регионе, в том числе, путем эффективного взаимодействия с фондом «Круг добра» и уточнения роли медико-генетической службы региона.повышение качества лекарственного обеспечения и медицинской помощи «редким» пациентам в регионе, в том числе, путем эффективного взаимодействия с фондом «Круг добра» и уточнения роли медико-генетической службы региона.
ПОДРОБНЕЕ
Реплики
  • Андрей Петрович Продеус
    Профессор А. П. Продеус – известный российский ученый, эксперт во многих областях медицины: педиатрии, иммунологии, аллергологии и диетологии.

    "Терпеть боль – опасная ошибка, которая может дорого обойтись пациенту"...

  • Александр Евгеньевич Ткаченко
    Председатель правления фонда «Круг добра», генеральный директор АНО «Детский хоспис», лауреат Государственной премии РФ за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности

    "Очень важно, чтобы была непрерывность в лечении, чтобы наши подопечные и после 18 лет были обеспечены лекарствами. Для этого мы сейчас планируем подписать договоры с регионами. Мы будем за год до того, как ребёнку исполнится 18 лет, уведомлять об этом правительство региона, где он живёт"...

  • Сергей Иванович Куцев
    Российский генетик. Доктор медицинских наук, профессор, академик РАН. Директор Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, главный внештатный специалист МЗ РФ по медицинской генетике.

    "Если в семье рождается ребенок с подозрением на наследственное заболевание, то необходим контакт с врачом-генетиком, который назначает те или иные виды инструментальных и лабораторных обследований. И, в конце концов, он может поставить правильный диагноз. Скажем, назначается анализ кариотипа, анализ хромосом. Или исследование каких-то генов, когда есть картина, показывающая на наследственное заболевание. Конечно, диагноз надо провести в первую очередь среди заболеваний, для которых есть лечение"....

  • Елена Балабанова
    Президент АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»

    «Мы уверены — необходимо устанавливать личные контакты и собирать «обратную связь» непосредственно в регионах, выходить к ответственным за взаимодействие с Фондом, к главным внештатным специалистам, к представителям медико-генетической службы с предложениями по совершенствованию работы и как следствие — по улучшению качества оказываемой пациентам помощи. При сотрудничестве с Центром поддержки гражданских инициатив мы сможем выполнять функцию общественного контроля и быть эффективным звеном в таких важных процессах в здравоохранении, как помощь орфанным пациентам».

  • Анастасия Татарникова
    Председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких»

    «В лице пациентоориентированных НКО, в нашем лице, мы видим своего рода помощников, проводников, медиаторов, в налаживании коммуникаций, отстройке процессов, в которых задействованы во многом ключевые на сегодня участники — фонд «Круг добра», а также медико-генетическая служба. В региональном проекте мы создаём интерактивную площадку для практического обсуждения реального положения дел и взаимных рекомендаций с последующим их максимальным воплощением».

В январе 2021 года начал свою работу Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) «Круг добра». 
Партнеры
События
Регион 1
Регион 2
Регион 3
Поддержка
СМИ О НАС
Интересные истории прямо сейчас