СПЕЦПРОЕКТ
Дом Редких
Спецпроект

Повышение лекарственной доступности «редким» пациентам. Взаимодействие с фондом «Круг добра». Цели, задачи, функции и компетенции медико-генетической службы в системе оказания помощи «редким» пациентам.

ЦЕЛИ
Повышение качества лекарственного обеспечения и медицинской помощи «редким» пациентам в регионе, в том числе, путем эффективного взаимодействия с фондом «Круг добра» и уточнения роли медико-генетической службы региона.
Реплики
  • Александр Евгеньевич Ткаченко
    Председатель правления фонда «Круг добра», генеральный директор АНО «Детский хоспис», лауреат Государственной премии РФ за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности

    "Лечение тяжёлых и редких заболеваний часто требует инновационных дорогостоящих препаратов и медизделий. Для многих субъектов Федерации обеспечение детей с такими заболеваниями было серьезной нагрузкой на бюджет здравоохранения. Теперь на выручку приходит Фонд «Круг добра». 

    Фонд создан Президентом России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с орфанными заболеваниями. За полтора года работы Фонд предоставил дорогостоящие лекарства и медизделия для 4,5 тысяч подопечных детей по списку из 58 заболеваний, во всех регионах страны – на 90 млрд. рублей. Это деньги, которые сэкономлены регионами. А значит дополнительные средства могут быть направлены на обеспечение взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, на другие задачи развития здравоохранения в регионах. 

    Фонд заинтересован в тщательном изучении опыта взаимодействия между всеми участниками помощи детям с редкими заболеваниями – выявлении узких мест, проблем и, наоборот, лучших практик. Мы готовы помогать и делиться опытом. Мы считаем, что регионы должны быть сами заинтересованы в организации этого взаимодействия наиболее эффективным образом – на благо проживающих в регионах детей с тяжёлыми и редкими болезнями"...

  • Сергей Иванович Куцев
    Российский генетик. Доктор медицинских наук, профессор, академик РАН. Директор Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, главный внештатный специалист МЗ РФ по медицинской генетике.

    "Если в семье рождается ребенок с подозрением на наследственное заболевание, то необходим контакт с врачом-генетиком, который назначает те или иные виды инструментальных и лабораторных обследований. И, в конце концов, он может поставить правильный диагноз. Скажем, назначается анализ кариотипа, анализ хромосом. Или исследование каких-то генов, когда есть картина, показывающая на наследственное заболевание. Конечно, диагноз надо провести в первую очередь среди заболеваний, для которых есть лечение"....

  • Елена Николаевна Балабанова
    Президент АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»

    «Мы уверены — необходимо устанавливать личные контакты и собирать «обратную связь» непосредственно в регионах, выходить к ответственным за взаимодействие с Фондом, к главным внештатным специалистам, к представителям медико-генетической службы с предложениями по совершенствованию работы и как следствие — по улучшению качества оказываемой пациентам помощи. При сотрудничестве с Центром поддержки гражданских инициатив мы сможем выполнять функцию общественного контроля и быть эффективным звеном в таких важных процессах в здравоохранении, как помощь орфанным пациентам».

  • Анастасия Александровна Татарникова
    Председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких»

    «В лице пациентоориентированных НКО, в нашем лице, мы видим своего рода помощников, проводников, медиаторов, в налаживании коммуникаций, отстройке процессов, в которых задействованы во многом ключевые на сегодня участники — фонд «Круг добра», а также медико-генетическая служба. В региональном проекте мы создаём интерактивную площадку для практического обсуждения реального положения дел и взаимных рекомендаций с последующим их максимальным воплощением».

  • Сергей Владимирович Воронин
    Главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ)

    «В настоящее время специалисты рефенсного центра расширенного неонатального скрининга, которым является МГНЦ, формируют систему межрегионального взаимодействия для максимально раннего выявления детей с наследственными заболеваниями. Работа этой системы позволит в большинстве случаев заподозрить опасную патологию уже на первой неделе жизни новорожденного. К сожалению, своевременно выявить заболевание лабораторными методами – это решение только половины задачи. Родители детей со многими наследственными заболеваниями, такими как СМА, значительное время тратят на оформление документов, необходимых для начала крайне дорогостоящего лечения. Поэтому помимо цели ускорения сроков лабораторной диагностики жизненно необходимо сокращение сроков оформления и подготовки документов в регионе для начала лечения. Сокращение сроков будет достигаться за счет повышения преемственности и эффективности взаимодействия между МГНЦ, региональными службами здравоохранения, федеральными медицинскими организации и фондом «Круг добра». МГНЦ как референсный центр расширенного неонатального скрининга напрямую заинтересован в сокращения сроков документооборота, и серия региональных совещаний позволит приблизиться к решению этой актуальной проблемы».

В январе 2021 года начал свою работу Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) «Круг добра». 
Партнеры
События
Чеченская Республика
Регион 2
Регион 3
Поддержка
СМИ О НАС
Интересные истории прямо сейчас
Чеченская Республика
Регион 2
Регион 3