СПЕЦПРОЕКТ
Дом Редких
Спецпроект

Повышение лекарственной доступности «редким» пациентам. Взаимодействие с фондом «Круг добра». Цели, задачи, функции и компетенции медико-генетической службы в системе оказания помощи «редким» пациентам.

ЦЕЛИ
Повышение качества лекарственного обеспечения и медицинской помощи «редким» пациентам в регионе, в том числе, путем эффективного взаимодействия с фондом «Круг добра» и уточнения роли медико-генетической службы региона.повышение качества лекарственного обеспечения и медицинской помощи «редким» пациентам в регионе, в том числе, путем эффективного взаимодействия с фондом «Круг добра» и уточнения роли медико-генетической службы региона.
ПОДРОБНЕЕ
Реплики
Андрей Петрович Продеус
Профессор А. П. Продеус – известный российский ученый, эксперт во многих областях медицины: педиатрии, иммунологии, аллергологии и диетологии.
"Терпеть боль – опасная ошибка, которая может дорого обойтись пациенту"...
Александр Евгеньевич Ткаченко
Председатель правления фонда «Круг добра», генеральный директор АНО «Детский хоспис», лауреат Государственной премии РФ за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности
"Очень важно, чтобы была непрерывность в лечении, чтобы наши подопечные и после 18 лет были обеспечены лекарствами. Для этого мы сейчас планируем подписать договоры с регионами. Мы будем за год до того, как ребёнку исполнится 18 лет, уведомлять об этом правительство региона, где он живёт"...
Сергей Иванович Куцев
Российский генетик. Доктор медицинских наук, профессор, академик РАН. Директор Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, главный внештатный специалист МЗ РФ по медицинской генетике.
"Если в семье рождается ребенок с подозрением на наследственное заболевание, то необходим контакт с врачом-генетиком, который назначает те или иные виды инструментальных и лабораторных обследований. И, в конце концов, он может поставить правильный диагноз. Скажем, назначается анализ кариотипа, анализ хромосом. Или исследование каких-то генов, когда есть картина, показывающая на наследственное заболевание. Конечно, диагноз надо провести в первую очередь среди заболеваний, для которых есть лечение"....
В январе 2021 года начал свою работу Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) «Круг добра». 
Партнеры
События
Регион 1
Регион 2
Регион 3
Поддержка
СМИ О НАС
Интересные истории прямо сейчас