Член Комитета Совфеда по социальной политике Юлия Лазуткина на тематической сессии в ходе четвертого Евразийского женского форума в Санкт-Петербурге отметила, что в последние годы особенно остро на повестке стоят вопросы повышения качества и доступности оказания медпомощи пациентами с редкими заболеваниями. Сейчас есть возможность лечить высокотехнологичными и таргетными препаратами, социально реабилитировать и адаптировать больных, добавила она.
«В настоящее время система организации помощи в основном сфокусирована на профильности и координации отдельно медицинского, отдельно социального трека пациента и часто сопровождается в региональных учреждениях недостаточной осведомленностью и опытом по медицинскому и медико-социальному сопровождению больных с редкими заболеваниями», — подчеркнула Лазуткина.
С 2006 года в России действует программа неонатального скрининга для раннего выявления редких заболеваний. Это в том числе помогло выявить родителей — носителей генов заболеваний и внедрить программу профилактики. Успешная реализация программы национального неонатального скрининга привела к расширению количества скринируемых нозологий до 36 заболеваний, а в 2021 году появилась федеральная программа «Расширенный неонатальный скрининг».
При этом Юлия Лазуткина обратила внимание на сохраняющуюся проблему реализации второго этапа неонатального скрининга. Речь идет о реализации медицинских программ, наблюдении и медико-социальном сопровождении пациентов с выявленными орфанным заболеванием. В качестве еще одной значимой проблемы сенатор назвала своевременную диагностику и реализацию программ для пациентов с редкими заболеваниями, которые не входят в группу расширенного скрининга. Своевременная диагностика и правильное лечение помогают их клиническому и социальному благополучию, пояснила парламентарий.
По ее мнению, эти вопросы возможно оперативно и эффективно решать в рамках организации службы профильного «единого окна» региона, которое будет повышать удовлетворенность граждан качеством и доступностью помощи в системе здравоохранения и социального сопровождения.
Родители часто испытывают страх и неуверенность при получении диагнозов, сказала парламентарий. Современные медицинские технологии и знания позволяют эффективно управлять большинством заболеваний, добавила она.
«Важно помнить, что информация — это сила. Чем раньше родители узнают о возможных заболеваниях и методах их лечения, тем быстрее они смогут помочь своим детям», — заключила Лазуткина.
Подробнее в "Парламентской Газете".
«В настоящее время система организации помощи в основном сфокусирована на профильности и координации отдельно медицинского, отдельно социального трека пациента и часто сопровождается в региональных учреждениях недостаточной осведомленностью и опытом по медицинскому и медико-социальному сопровождению больных с редкими заболеваниями», — подчеркнула Лазуткина.
С 2006 года в России действует программа неонатального скрининга для раннего выявления редких заболеваний. Это в том числе помогло выявить родителей — носителей генов заболеваний и внедрить программу профилактики. Успешная реализация программы национального неонатального скрининга привела к расширению количества скринируемых нозологий до 36 заболеваний, а в 2021 году появилась федеральная программа «Расширенный неонатальный скрининг».
При этом Юлия Лазуткина обратила внимание на сохраняющуюся проблему реализации второго этапа неонатального скрининга. Речь идет о реализации медицинских программ, наблюдении и медико-социальном сопровождении пациентов с выявленными орфанным заболеванием. В качестве еще одной значимой проблемы сенатор назвала своевременную диагностику и реализацию программ для пациентов с редкими заболеваниями, которые не входят в группу расширенного скрининга. Своевременная диагностика и правильное лечение помогают их клиническому и социальному благополучию, пояснила парламентарий.
По ее мнению, эти вопросы возможно оперативно и эффективно решать в рамках организации службы профильного «единого окна» региона, которое будет повышать удовлетворенность граждан качеством и доступностью помощи в системе здравоохранения и социального сопровождения.
Родители часто испытывают страх и неуверенность при получении диагнозов, сказала парламентарий. Современные медицинские технологии и знания позволяют эффективно управлять большинством заболеваний, добавила она.
«Важно помнить, что информация — это сила. Чем раньше родители узнают о возможных заболеваниях и методах их лечения, тем быстрее они смогут помочь своим детям», — заключила Лазуткина.
Подробнее в "Парламентской Газете".
