14 декабря в Институте лингвистики и межкультурной коммуникации Сеченовского университета прошел заключительный в этом году семинар о важных знаниях о немедицине для врачей «Доктор плюс».
Говорили на такую сложную тему, как маршрут «редкого» пациента на примерах таких заболеваний, как ЛАГ, ПНГ, аГУС. Эксперт медицинского права, юрист Кирилл Куляев отметил, что одинаковых маршрутов для людей с орфанными заболеваниями нет, но есть основные факторы, которые влияют на путь пациента. В их числе наличие/отсутствие заболевания в тех или иных перечнях (ВЗН, «Перечень 403» и др.), наличие региональных нормативно-правовых актов, регламентирующих маршрутизацию, а также региональных центров для орфанных пациентов и т.д.
Руководитель Центра экспертной помощи «Дом Редких» Анастасия Татарникова напомнила участникам семинара, что при затруднениях с построением маршрута можно обратиться в «Дом Редких». В большинстве случаев мы уже знаем, как его выстроить и оперативно подготовить необходимые документы. Что касается ЛАГ и ХТЭЛГ, на сайте нашей организации есть карта профильных медицинских центров: https://domorphans.ru/lag#medlag
«Но маршрут пациента не заканчивается получением лечения. От этапа выживания мы выросли до того, что теперь пациент может жить долго и качественно. А для этого необходимы реабилитационные мероприятия», — отметила Анастасия Татарникова.
В рамках семинара также провели тренинг по эффективной коммуникации в социальных сетях. В разрезе редких заболеваний соцсети представляют особый интерес. С одной стороны, в них рождаются мифы и нагнетаются страхи. С другой стороны, в соцсетях люди в редкими диагнозами находят друг друга, объединяются, получают психологическую поддержку.
Заместитель директора по научной работе Института лингвистики и межкультурной коммуникации, доцент Юлия Донскова рассказала на семинаре о факторе аудитории, привела критерии эффективной коммуникации, к которым относятся точность, ясность, лаконичность, уместность, наглядность.
В завершении тренинга участников ждал приятный бонус: советы по эффективной коммуникации от известного медицинского журналиста, ведущей программы «Посоветуйте, доктор!» на «Радио России» Ольги Копыловой.
Говорили на такую сложную тему, как маршрут «редкого» пациента на примерах таких заболеваний, как ЛАГ, ПНГ, аГУС. Эксперт медицинского права, юрист Кирилл Куляев отметил, что одинаковых маршрутов для людей с орфанными заболеваниями нет, но есть основные факторы, которые влияют на путь пациента. В их числе наличие/отсутствие заболевания в тех или иных перечнях (ВЗН, «Перечень 403» и др.), наличие региональных нормативно-правовых актов, регламентирующих маршрутизацию, а также региональных центров для орфанных пациентов и т.д.
Руководитель Центра экспертной помощи «Дом Редких» Анастасия Татарникова напомнила участникам семинара, что при затруднениях с построением маршрута можно обратиться в «Дом Редких». В большинстве случаев мы уже знаем, как его выстроить и оперативно подготовить необходимые документы. Что касается ЛАГ и ХТЭЛГ, на сайте нашей организации есть карта профильных медицинских центров: https://domorphans.ru/lag#medlag
«Но маршрут пациента не заканчивается получением лечения. От этапа выживания мы выросли до того, что теперь пациент может жить долго и качественно. А для этого необходимы реабилитационные мероприятия», — отметила Анастасия Татарникова.
В рамках семинара также провели тренинг по эффективной коммуникации в социальных сетях. В разрезе редких заболеваний соцсети представляют особый интерес. С одной стороны, в них рождаются мифы и нагнетаются страхи. С другой стороны, в соцсетях люди в редкими диагнозами находят друг друга, объединяются, получают психологическую поддержку.
Заместитель директора по научной работе Института лингвистики и межкультурной коммуникации, доцент Юлия Донскова рассказала на семинаре о факторе аудитории, привела критерии эффективной коммуникации, к которым относятся точность, ясность, лаконичность, уместность, наглядность.
В завершении тренинга участников ждал приятный бонус: советы по эффективной коммуникации от известного медицинского журналиста, ведущей программы «Посоветуйте, доктор!» на «Радио России» Ольги Копыловой.
