23 июня в Екатеринбурге состоялся круглый стол на тему «Детское сердце – редкое сердце. Пути повышения качества оказания медицинской помощи» на базе Областной детской клинической больницы.
При поддержке АНО «Дом Редких» и «Ассоциации детских кардиологов России».
Это мероприятие стало четвертым в серии круглых столов, посвященных проблемам редких кардиологических заболеваний у детей. Ранее эксперты встречались в Центральном, Приволжском и Северо-Западном округах. На этот раз в фокусе внимания оказался Уральский федеральный округ.
Круглый стол объединил детских кардиологов, врачей, экспертов и представителей здравоохранения УрФО. Участники обсудили текущую ситуацию с орфанными кардиологическими заболеваниями у детей в УрФО, а также ключевые вопросы маршрутизации пациентов и организационно-правовые аспекты оказания медпомощи и лекобеспечения.
Открыл встречу Аверьянов Олег Юрьевич, главный врач ГАУЗ Свердловской области «Областная детская клиническая больница». Он поприветствовал участников круглого стола и пожелал плодотворной работы.
Елена Савельева, начальник отдела медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Свердловской области, отметила значительные достижения региона в диагностике и лечении детей с редкими заболеваниями. Важную роль играют специализированные центры, такие как Областная детская клиническая больница и диагностический центр, где проводятся генетические исследования и консультации.
Игорь Ковалев, президент «Ассоциации детских кардиологов России», подчеркнул важность работы с Фондом «Круг добра» для внедрения новых технологий и препаратов в лечение пациентов. Он отметил, что пациенты с орфанными заболеваниями могут активно участвовать в жизни общества и должны иметь доступ к необходимым ресурсам для борьбы за свое здоровье.
Валерия Богданова, медицинский директор Фонда «Круг добра», рассказала о возможностях Фонда в лечении детей с кардиологическими заболеваниями. В ближайшей перспективе планируется расширение перечней заболеваний, лекарственных препаратов и видов медицинской помощи.
Татьяна Коркина, главный внештатный специалист-детский кардиолог УРФО, врач-детский кардиолог ГБУ «Курганская областная детская клиническая больница имени Красного Креста» г. Курган, и Ольга Скоробогатова, главный внештатный специалист – детский кардиолог Министерства здравоохранения Свердловской области, врач-детский кардиолог ДКДЦ ГАУЗ СО «ОДКБ» г. Екатеринбург, поделились опытом организации медицинской помощи и ведения детей с кардиологическими заболеваниями в Уральском округе.
Кирилл Куляев, юрист АНО «Дом Редких», подробно остановился на вопросах правовой доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения: кто имеет право на льготное лекобеспечение, как правильно оформить документы, условия назначения препарата офф-лейбл и др.
Анастасия Татарникова, председатель АНО «Дом Редких», в завершении встречи отметила важность таких мероприятий, они помогают вырабатывать стратегии для повышения качества оказания медицинской помощи детям с редкими кардиологическими заболеваниями в разных регионах страны.
При поддержке АНО «Дом Редких» и «Ассоциации детских кардиологов России».
Это мероприятие стало четвертым в серии круглых столов, посвященных проблемам редких кардиологических заболеваний у детей. Ранее эксперты встречались в Центральном, Приволжском и Северо-Западном округах. На этот раз в фокусе внимания оказался Уральский федеральный округ.
Круглый стол объединил детских кардиологов, врачей, экспертов и представителей здравоохранения УрФО. Участники обсудили текущую ситуацию с орфанными кардиологическими заболеваниями у детей в УрФО, а также ключевые вопросы маршрутизации пациентов и организационно-правовые аспекты оказания медпомощи и лекобеспечения.
Открыл встречу Аверьянов Олег Юрьевич, главный врач ГАУЗ Свердловской области «Областная детская клиническая больница». Он поприветствовал участников круглого стола и пожелал плодотворной работы.
Елена Савельева, начальник отдела медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Свердловской области, отметила значительные достижения региона в диагностике и лечении детей с редкими заболеваниями. Важную роль играют специализированные центры, такие как Областная детская клиническая больница и диагностический центр, где проводятся генетические исследования и консультации.
Игорь Ковалев, президент «Ассоциации детских кардиологов России», подчеркнул важность работы с Фондом «Круг добра» для внедрения новых технологий и препаратов в лечение пациентов. Он отметил, что пациенты с орфанными заболеваниями могут активно участвовать в жизни общества и должны иметь доступ к необходимым ресурсам для борьбы за свое здоровье.
Валерия Богданова, медицинский директор Фонда «Круг добра», рассказала о возможностях Фонда в лечении детей с кардиологическими заболеваниями. В ближайшей перспективе планируется расширение перечней заболеваний, лекарственных препаратов и видов медицинской помощи.
Татьяна Коркина, главный внештатный специалист-детский кардиолог УРФО, врач-детский кардиолог ГБУ «Курганская областная детская клиническая больница имени Красного Креста» г. Курган, и Ольга Скоробогатова, главный внештатный специалист – детский кардиолог Министерства здравоохранения Свердловской области, врач-детский кардиолог ДКДЦ ГАУЗ СО «ОДКБ» г. Екатеринбург, поделились опытом организации медицинской помощи и ведения детей с кардиологическими заболеваниями в Уральском округе.
Кирилл Куляев, юрист АНО «Дом Редких», подробно остановился на вопросах правовой доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения: кто имеет право на льготное лекобеспечение, как правильно оформить документы, условия назначения препарата офф-лейбл и др.
Анастасия Татарникова, председатель АНО «Дом Редких», в завершении встречи отметила важность таких мероприятий, они помогают вырабатывать стратегии для повышения качества оказания медицинской помощи детям с редкими кардиологическими заболеваниями в разных регионах страны.
