«Другая жизнь» в лицах: история Кирилла.
Знакомьтесь — Кирилл Куляев, 33 года. Высокий, подтянутый, улыбчивый. Если бы 13 лет назад мы спросили у Кирилла, что такое ПНГ, он ответил бы, что не знает.
Он родился в Хабаровске, вырос в Пензе, учился в школе на хорошо и отлично, был здоровым мальчишкой, гонял в футбол, поступил сразу в два института — на юридический и экономический. После 2-го курса стал совмещать учебу с работой, продолжал заниматься спортом.
«В 2010 году в один «прекрасный» день незадолго до защиты диплома я не смог встать утром на работу. Такое было ощущение, что я чем-то отравился», — вспоминает Кирилл. Упадок сил, тошнота, температура, белки глаз пожелтели, вместо мочи — черно-красная «кока-кола». Родители вызвали скорую.
Кирилла увезли в Городскую Больницу №6 им.Захарькина в инфекционное отделение с подозрением на желтуху. Но болезнь Боткина не подтвердилась. Самочувствие ухудшалось, стали отказывать почки, Кирилла экстренно перевели в реанимацию, безостановочного ставили капельницы, пичкали антибиотиками. К счастью, обошлось без подключения к аппарату искусственной почки. Врачи терялись в догадках, каждую неделю ставили новые диагнозы, прописывали все новые и новые лекарства, а однажды вообще не придумали ничего лучше, чем сказать родителям: «Ваш сын — наркоман».
Спустя месяц пребывания в больнице врачи остановились на диагнозе мышиная лихорадка и выписали Кирилла. Он продолжал температурить, чувствовал слабость, встал на учет к нефрологу и гематологу с фолиево-дефицитной анемией 2 степени. После было еще несколько госпитализаций с неподтвержденными диагнозами в областные больницы и онкологический диспансер, пока доктора не направили Кирилла в Москву. Первая госпитализация была в нефрологическое отделение Московской ГКБ № 52.
Мама собрала ослабевшего сына и вместе они поехали в Москву. «Этот момент я даже не помню, — признается Кирилл. В моей истории героем была мама. С вещами в одной руке и 20-летним сыном в другой руке, она повезла меня в Москву». Но в ГКБ № 52 сказали, что одного направления недостаточно. «Нужен был какой-то розовый талон», — смеется Кирилл. И благодаря усилиям моей мамы мы его получили».
В Москве понадобились дополнительные исследования. Кирилл сдавал анализы в разных научных центрах, проходил обследования, насмотрелся на тяжелых пациентов, которые лежали вместе с ним. И в феврале 2011 года, спустя полгода после начала хождения по областным и столичным больницам, в Гематологическом научном центре РАМН Кириллу все-таки поставили точный диагноз — пароксизмальная ночная гемоглобинурия, сокращенно ПНГ.
Постановка диагноза еще не означала решение проблемы. Диагноз был, а лекарства от ПНГ тогда в России не было. Первый год Кирилл обходился витаминами Е, В12 и капал внутривенно отмытые эритроциты.
«Тогда я еще не осознавал, что это. Думал, что если переливаться кровью раз в полгода и чувствовать себя нормально, то в принципе можно хорошо жить», — вспоминает Кирилл. Переливаться раз в полгода не получилось, отмытые эритроциты требовались каждый месяц. Кирилл начитался, что с диагнозом ПНГ живут 5 лет и задумался о пересадке костного мозга.
В Пензе никогда не сталкивались в такой болезнью. Кирилл стал пациентом №1. «Помню даже был смешной случай, когда я пришел сдавать кровь. Пожилая медсестра спросила у меня дату рождения и диагноз. Когда я сказал ПНГ, она переспросила и не поверила, сказала, что я придумываю какие-то непонятные диагнозы, что ее — медработника со стажем — не проведешь».
В перерывах между лечением Кирилл старался заниматься спортом, поддерживать форму, даже когда падал гемоглобин и сил было мало. Такой уж характер. «Меня даже чуть не забрали в армию. Несмотря на болезнь, я был в хорошей физической форме, и медкомиссия в военкомате ничего такого во мне не видела. Говорили, что я годен во все войска».
В конце 2011 года произошла настоящая революция в лечении ПНГ — в России зарегистрировали препарат экулизумаб. Единственный его недостаток — цена. На тот момент это было самое дорогое лекарство в мире. В апреле 2012 года Кирилл получил от врачей назначение и обратился с ним в Минздрав. Время шло, а экулизумаб ему все не давали, кормили пустыми обещаниями. Прождав несколько месяцев, он подал иск против Минздрава и выиграл дело. Началась терапия, которая вернула Кирилла к обычной жизни.
Со своей женой Юлей Кирилл познакомился на работе незадолго до того, как ушел оттуда. Это было еще до назначения спасительного экулизумаба. Она ездила в больницу, когда ему переливали эритроциты, не испугалась, когда поставили точный диагноз. Перед тем, как сделать Юле предложение, Кирилл сначала получил одобрение ее родителей. К вопросу о детях пара подошла серьезно, убедились, что ПНГ не передается по наследству, получили консультацию генетика.
Сейчас Кирилл с Юлей воспитывают двух прекрасных детей: старшей Насте 8,5 лет, младшей Софии — 7. Семья из Пензы переехала под Петербург. Кирилл стал экспертом медицинского права, активным членом Общественной палаты Ленинградской области, работает юристом, ведет дела общей практики, а также помогает «редким» пациентам отстаивать свои права, участвовал в проекте «МыВместе» и лично закупал и развозил лекарства и продукты первой необходимости пожилым людям и людям с хроническими заболеваниями во время пандемии.
Как новый председатель МОО «Другая Жизнь» Кирилл отметил, что в настоящее время в результате 10-летнего развития помощи «редким» людям большинство пациентов с ПНГ и аГУС избегают той участи, с которой в своё время пришлось столкнуться ему: «И более того, благодаря развитию медицины и появлению новых препаратов, мы можем задумываться не просто о выживании, а о повышении качества жизни с нашими заболеваниями. Это и станет главным вектором моей работы на новом посту».
