25 октября в федеральном реабилитационном центре «Кораблик» состоялся круглый стол с участием врачей-генетиков из регионов России.
Профессиональному обсуждению, посвящённому лечению мукополисахаридоза 2 типа, предшествовала экскурсия по «Кораблику».
Врачи ознакомились с поистине космическими возможностями, которыми располагает Центр в помощь детям с различными, в том числе, редкими патологиями.
Председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова в своём слове, обращённом к участникам встречи, рассказала об опыте «Дома Редких» в отношении семей с детьми с нейрональным цероидным липофусцинозом 2 типа.
«Этот опыт определённо может быть полезен для тех семей, чьим детям будет назначена инновационная терапия, способ введения которой - напрямую в головной мозг ребенка. Для успешного лечения необходима информационная, психологическая и организационная подготовка, которая, как показал опыт «Дома редких», имеет множество нюансов», - отметила Анастасия.
Кроме всего прочего, Татарникова снова подчеркнула важность партнёрских взаимоотношений с врачебным сообществом: «Как Устав, так и этический кодекс нашей организации, диктуют нам обязательства защищать права как пациента, так и врача. И только совместными, командными усилиями возможны настоящие успехи в достижении результатов лечения и повышении качества жизни наших пациентов».
На фото:
Глазырина Анастасия Александровна, Усачёва Анна Юрьевна, Михайлова Светлана Витальевна, Гамзатова Амина Ибрагимгаджиевна, Татарникова Анастасия Александровна
Источник фото:
Федеральный детский реабилитационный центр «Кораблик» (ФДРЦ)
Профессиональному обсуждению, посвящённому лечению мукополисахаридоза 2 типа, предшествовала экскурсия по «Кораблику».
Врачи ознакомились с поистине космическими возможностями, которыми располагает Центр в помощь детям с различными, в том числе, редкими патологиями.
Председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова в своём слове, обращённом к участникам встречи, рассказала об опыте «Дома Редких» в отношении семей с детьми с нейрональным цероидным липофусцинозом 2 типа.
«Этот опыт определённо может быть полезен для тех семей, чьим детям будет назначена инновационная терапия, способ введения которой - напрямую в головной мозг ребенка. Для успешного лечения необходима информационная, психологическая и организационная подготовка, которая, как показал опыт «Дома редких», имеет множество нюансов», - отметила Анастасия.
Кроме всего прочего, Татарникова снова подчеркнула важность партнёрских взаимоотношений с врачебным сообществом: «Как Устав, так и этический кодекс нашей организации, диктуют нам обязательства защищать права как пациента, так и врача. И только совместными, командными усилиями возможны настоящие успехи в достижении результатов лечения и повышении качества жизни наших пациентов».
На фото:
Глазырина Анастасия Александровна, Усачёва Анна Юрьевна, Михайлова Светлана Витальевна, Гамзатова Амина Ибрагимгаджиевна, Татарникова Анастасия Александровна
Источник фото:
Федеральный детский реабилитационный центр «Кораблик» (ФДРЦ)
