26 мая в пресс-центре Международного информационного агенства «Россия сегодня» прошел круглый стол «Роль коммуникации «врач - пациент» в пациентоориентированном здравоохранении».
В дискуссии приняли участие лидеры российских пациентских организаций, а также впервые на эту тему выступил эксперт из Института лингвистики и межкультурной коммуникации Сеченовского университета.
«Коммуникация врача и пациента является важнейшей составляющей в современной медицине. Формулирование ее принципов способствует становлению и развитию пациентоориентированного здравоохранения, ключом в обеспечении необходимого уровня доверия к медицине и, как следствие, повышения ее эффективности. А в сфере редких заболеваний вопрос взаимодействия врач-пациент имеет свои особенности и зачастую прямым образом влияет на успех лечения», — отметила председатель правления Центра экспертной помощи «Дом Редких», модератор круглого стола Анастасия Татарникова.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв предложил внести в нормативно-правовую базу термин «пациентоориентированность». Понятие подразумевает и открытость системы здравоохранения, и развитие общественного контроля, и голос пациента при принятии решения органами власти, и доступность и понятность информации. Пациентоориентированность предполагает также ответственного пациента. Модель «врач - начальник, пациент - подчиненный» устарела. Сейчас возникает потребность в другом виде взаимоотношений — партнерском.
О партнерской модели взаимоотношений врач-пациент говорила и Ольга Германенко, директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА». Пациенты со СМА прошли путь от полного отсутствия каких-либо способов лечения до появления первого метода патегенетической терапии. По словам Ольги Германенко, прошлый опыт борьбы, когда препарат не назначался из-за экономических соображений, несколько ухудшил качество коммуникации врач-пациент и доверие к врачебному сообществу в целом. Сейчас возможности выбора лечения расширились. С появлением фонда «Круг добра» практически все дети обеспечиваются лекарственной терапией. И когда речь идет о выборе лекарственного препарата, в случае отсутствия различий в клинической эффективности, встает вопрос, какой препарат будет более безопасным и комфортным для конкретного пациента. «Вот здесь есть место для обсуждения и коммуникации. С одной стороны, пациент должен участвовать в принятии решения, с другой — понимать границы своего влияния», — заявила руководитель фонда «Семьи СМА».
Председатель межрегиональной организации «Другая жизнь» Кирилл Куляев привел пример того, как участие пациента в принятии решения при выборе той или иной тактики лечения может положительно повлиять на ход лечения: «Если мы берем атипичный гемолитико-уремический синдром, большая часть пациентов — это дети, которые постоянно получают терапию внутривенно. Через определенный период времени у них прячутся вены. Каждая следующая инфузия становится для них и для их семей практически катастрофой. Выбор иного способа введения препарата, в том числе и кратность введения, может положительно сказаться на приверженности пациента к лечению».
Еще один вопрос, который был вынесен на обсуждение — смена терапии по немедицинским показаниям. Переключения с одного препарата на другой связаны зачастую с реализацией Федерального закона №44 о государственных закупах, и происходят они не только в рамках одного международного непатентованного наименования (МНН). Юрий Жулёв как представитель «Всероссийского общества гемофилии» отметил, что пациенты с гемофилией сталкиваются с этой проблемой, и озвучил позицию по этому поводу: «Должен быть выработан правовой механизм, учитывающий мнение пациента или его законного представителя в принятии подобных решений».
«В последнее время участились обращения на горячую линию по легочной артериальной гипертензии, когда пациенту выдают дженерик, — добавил Кирилл Куляев. — Пациенты вынуждены обращаться к нам, а не к своим докторам. Доктора не выполняют свои прямые обязанности, закрепленные в Федеральном законе №323, и не фиксируют побочные явления на препарат. Молчаливое отрицание доктором того, что препарат не эффективен, негативно сказывается на коммуникации врач-пациент».
Президент «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова обратила внимание на проблему дефицита кадров и пробел в информированности врачей и, как следствие, пациентов об инновационных методах лечения в регионах. «С пациентами с фенилкетонурией работают врачи-генетики, которых катастрофически не хватает. Кадровый голод напрямую сказывается на качестве коммуникации врач-пациент. Пациенты узнают о новых методах лечения не от врачей, а от пациентских организаций. Это подрывает уровень доверия к доктору как к специалисту», — заметила руководитель сообщества.
«В федеральных центрах коммуникация врач-пациент складывается намного лучше, — продолжил тему Кирилл Куляев. — Специалисты таких медучреждений имеют большой опыт ведения и лечения пациентов, особенно если мы говорим про орфанные заболевания. Кроме того, на специалистах федеральных центров нет такого административного давления со стороны региональных органов исполнительной власти. Когда в регионе появляется «редкий» пациент, это большой стресс для бюджета. Бывают случаи, когда специалисты в регионах отменяют терапию, которая была назначена федеральным центром, и пациенты остаются без терапии. Такая ситуация, например, сложилась с пациентами с болезнью Иценко-Кушинга. Только после вмешательства федерального центра и проведения совместного консилиума под присмотром Минздрава терапия была все-таки им назначена».
В ходе дискуссии впервые был выделен еще один аспект, который влияет на качество коммуникации врач-пациент, — лингвистический. Экспертом в этот вопросе выступила кандидат филологических наук, заместитель директора по научной работе Института лингвистики и межкультурной коммуникации Сеченовского университета Юлия Донскова. Она рассказала о навыках понятного изложения информации, которые должны быть заложены в программу подготовки кадров, и популяризации научных, в том числе медицинских, знаний в СМИ.
В заключение модератор дискуссии призвала ее участников подумать над созданием этического кодекса коммуникации врач-пациент и одинаково уважать как пациента, так и врача.
В дискуссии приняли участие лидеры российских пациентских организаций, а также впервые на эту тему выступил эксперт из Института лингвистики и межкультурной коммуникации Сеченовского университета.
«Коммуникация врача и пациента является важнейшей составляющей в современной медицине. Формулирование ее принципов способствует становлению и развитию пациентоориентированного здравоохранения, ключом в обеспечении необходимого уровня доверия к медицине и, как следствие, повышения ее эффективности. А в сфере редких заболеваний вопрос взаимодействия врач-пациент имеет свои особенности и зачастую прямым образом влияет на успех лечения», — отметила председатель правления Центра экспертной помощи «Дом Редких», модератор круглого стола Анастасия Татарникова.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв предложил внести в нормативно-правовую базу термин «пациентоориентированность». Понятие подразумевает и открытость системы здравоохранения, и развитие общественного контроля, и голос пациента при принятии решения органами власти, и доступность и понятность информации. Пациентоориентированность предполагает также ответственного пациента. Модель «врач - начальник, пациент - подчиненный» устарела. Сейчас возникает потребность в другом виде взаимоотношений — партнерском.
О партнерской модели взаимоотношений врач-пациент говорила и Ольга Германенко, директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА». Пациенты со СМА прошли путь от полного отсутствия каких-либо способов лечения до появления первого метода патегенетической терапии. По словам Ольги Германенко, прошлый опыт борьбы, когда препарат не назначался из-за экономических соображений, несколько ухудшил качество коммуникации врач-пациент и доверие к врачебному сообществу в целом. Сейчас возможности выбора лечения расширились. С появлением фонда «Круг добра» практически все дети обеспечиваются лекарственной терапией. И когда речь идет о выборе лекарственного препарата, в случае отсутствия различий в клинической эффективности, встает вопрос, какой препарат будет более безопасным и комфортным для конкретного пациента. «Вот здесь есть место для обсуждения и коммуникации. С одной стороны, пациент должен участвовать в принятии решения, с другой — понимать границы своего влияния», — заявила руководитель фонда «Семьи СМА».
Председатель межрегиональной организации «Другая жизнь» Кирилл Куляев привел пример того, как участие пациента в принятии решения при выборе той или иной тактики лечения может положительно повлиять на ход лечения: «Если мы берем атипичный гемолитико-уремический синдром, большая часть пациентов — это дети, которые постоянно получают терапию внутривенно. Через определенный период времени у них прячутся вены. Каждая следующая инфузия становится для них и для их семей практически катастрофой. Выбор иного способа введения препарата, в том числе и кратность введения, может положительно сказаться на приверженности пациента к лечению».
Еще один вопрос, который был вынесен на обсуждение — смена терапии по немедицинским показаниям. Переключения с одного препарата на другой связаны зачастую с реализацией Федерального закона №44 о государственных закупах, и происходят они не только в рамках одного международного непатентованного наименования (МНН). Юрий Жулёв как представитель «Всероссийского общества гемофилии» отметил, что пациенты с гемофилией сталкиваются с этой проблемой, и озвучил позицию по этому поводу: «Должен быть выработан правовой механизм, учитывающий мнение пациента или его законного представителя в принятии подобных решений».
«В последнее время участились обращения на горячую линию по легочной артериальной гипертензии, когда пациенту выдают дженерик, — добавил Кирилл Куляев. — Пациенты вынуждены обращаться к нам, а не к своим докторам. Доктора не выполняют свои прямые обязанности, закрепленные в Федеральном законе №323, и не фиксируют побочные явления на препарат. Молчаливое отрицание доктором того, что препарат не эффективен, негативно сказывается на коммуникации врач-пациент».
Президент «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова обратила внимание на проблему дефицита кадров и пробел в информированности врачей и, как следствие, пациентов об инновационных методах лечения в регионах. «С пациентами с фенилкетонурией работают врачи-генетики, которых катастрофически не хватает. Кадровый голод напрямую сказывается на качестве коммуникации врач-пациент. Пациенты узнают о новых методах лечения не от врачей, а от пациентских организаций. Это подрывает уровень доверия к доктору как к специалисту», — заметила руководитель сообщества.
«В федеральных центрах коммуникация врач-пациент складывается намного лучше, — продолжил тему Кирилл Куляев. — Специалисты таких медучреждений имеют большой опыт ведения и лечения пациентов, особенно если мы говорим про орфанные заболевания. Кроме того, на специалистах федеральных центров нет такого административного давления со стороны региональных органов исполнительной власти. Когда в регионе появляется «редкий» пациент, это большой стресс для бюджета. Бывают случаи, когда специалисты в регионах отменяют терапию, которая была назначена федеральным центром, и пациенты остаются без терапии. Такая ситуация, например, сложилась с пациентами с болезнью Иценко-Кушинга. Только после вмешательства федерального центра и проведения совместного консилиума под присмотром Минздрава терапия была все-таки им назначена».
В ходе дискуссии впервые был выделен еще один аспект, который влияет на качество коммуникации врач-пациент, — лингвистический. Экспертом в этот вопросе выступила кандидат филологических наук, заместитель директора по научной работе Института лингвистики и межкультурной коммуникации Сеченовского университета Юлия Донскова. Она рассказала о навыках понятного изложения информации, которые должны быть заложены в программу подготовки кадров, и популяризации научных, в том числе медицинских, знаний в СМИ.
В заключение модератор дискуссии призвала ее участников подумать над созданием этического кодекса коммуникации врач-пациент и одинаково уважать как пациента, так и врача.
ПАРТНЕРЫ МЕРОПРИЯТИЯ:
«АстраЗенека» является международной научно-ориентированной биофармацевтической компанией, нацеленной на исследование, разработку и вывод на рынок рецептурных препаратов преимущественно в таких терапевтических областях, как онкология, кардиология, нефрология и метаболизм, респираторные и аутоиммунные, а также редкие заболевания. Компания «АстраЗенека», базирующаяся в Кембридже (Великобритания), представлена более чем в 100 странах мира, а ее инновационные препараты используют миллионы пациентов во всем мире.
https://www.astrazeneca.ru/
https://www.astrazeneca.ru/
Компания Janssen основана в Бельгии в 1953 г. выдающимся ученым, доктором Полом Янссеном, который принимал участие в разработке 80 лекарственных препаратов в области обезболивания, психиатрии, инфекционных заболеваний и гастроэнтерологии, 4 из которых до сих пор находятся в списке основных лекарственных средств ВОЗ.
С 1991 г. Janssen присутствует в России в качестве «Янссен», подразделения фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон», предоставляя инновационные решения для лечения наиболее социально значимых заболеваний:
Орфанные заболевания (спинальная мышечная атрофия, легочная артериальная гипертензия, болезнь Нимана-Пика тип С)
Злокачественные новообразования (рак предстательной железы, рак молочной железы, рак яичников), злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей (множественная миелома, хронический лимфоцитарный лейкоз, мантийноклеточная лимфома, макроглобулинемия Вальденстрема)
Инфекционные заболевания (ВИЧ)
Заболевания центральной нервной системы (рассеянный склероз)
Дерматологические и ревматологические заболевания (псориаз, псориатический артрит)
Психиатрические и наркологические заболевания
Болезни органов пищеварения (воспалительные заболевания кишечника)
Janssen во всем мире и России является одним из лидеров по выводу на рынок инновационных лекарственных препаратов. Только за 2016-2020 «Янссен» вывело на российский рынок ряд инновационных лекарственных средств для терапии таких заболеваний, как спинальная мышечная атрофия, множественная миелома и рассеянный склероз, а также зарегистрировала несколько новых показаний для уже доступных на российском рынке препаратов.
Помимо вывода на рынок инновационных препаратов, «Янссен» заинтересовано в расширении доступа к ним, поэтому значимая часть нашей работы – разработка инновационных моделей и механизмов доступа к рынку.
Одним из новаторских решений является платформа «Новый день» (noviyden.com), которая объединяет программы лекарственной поддержки пациентов «Янссен», подразделения фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон». Для пациентов с псориазом, с раком предстательной железы доступна программа софинансирования лекарственной терапии, а для пациентов с легочной артериальной гипертензией запущена программа обеспечения непрерывного доступа к терапии, которой можно воспользоваться однократно в ситуациях, когда пациент получает лечение препаратами компании, но возникает риск прерывания терапии.
Забота о пациентах является краеугольным камнем работы Janssen, фармацевтических компаний Johnson & Johnson, в России, как и во всем мире. В Janssen Россия с 2007 года существует отдельное направление по работе с пациентскими сообществами, стратегическими задачами которого является создание условий для расширения доступа к лечению – поддержка пациентского сообщества и содействие развитию адвокации.
С 1991 г. Janssen присутствует в России в качестве «Янссен», подразделения фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон», предоставляя инновационные решения для лечения наиболее социально значимых заболеваний:
Орфанные заболевания (спинальная мышечная атрофия, легочная артериальная гипертензия, болезнь Нимана-Пика тип С)
Злокачественные новообразования (рак предстательной железы, рак молочной железы, рак яичников), злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей (множественная миелома, хронический лимфоцитарный лейкоз, мантийноклеточная лимфома, макроглобулинемия Вальденстрема)
Инфекционные заболевания (ВИЧ)
Заболевания центральной нервной системы (рассеянный склероз)
Дерматологические и ревматологические заболевания (псориаз, псориатический артрит)
Психиатрические и наркологические заболевания
Болезни органов пищеварения (воспалительные заболевания кишечника)
Janssen во всем мире и России является одним из лидеров по выводу на рынок инновационных лекарственных препаратов. Только за 2016-2020 «Янссен» вывело на российский рынок ряд инновационных лекарственных средств для терапии таких заболеваний, как спинальная мышечная атрофия, множественная миелома и рассеянный склероз, а также зарегистрировала несколько новых показаний для уже доступных на российском рынке препаратов.
Помимо вывода на рынок инновационных препаратов, «Янссен» заинтересовано в расширении доступа к ним, поэтому значимая часть нашей работы – разработка инновационных моделей и механизмов доступа к рынку.
Одним из новаторских решений является платформа «Новый день» (noviyden.com), которая объединяет программы лекарственной поддержки пациентов «Янссен», подразделения фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон». Для пациентов с псориазом, с раком предстательной железы доступна программа софинансирования лекарственной терапии, а для пациентов с легочной артериальной гипертензией запущена программа обеспечения непрерывного доступа к терапии, которой можно воспользоваться однократно в ситуациях, когда пациент получает лечение препаратами компании, но возникает риск прерывания терапии.
Забота о пациентах является краеугольным камнем работы Janssen, фармацевтических компаний Johnson & Johnson, в России, как и во всем мире. В Janssen Россия с 2007 года существует отдельное направление по работе с пациентскими сообществами, стратегическими задачами которого является создание условий для расширения доступа к лечению – поддержка пациентского сообщества и содействие развитию адвокации.
Компания RECORDATI – активно развивающаяся Европейская фармацевтическая компания. Препараты компании представлены в 135 странах мира. RECORDATI производит и продвигает по всему миру инновационные лекарства, в число которых входят лекарственные средства не только для лечения большинства распространенных заболеваний, но и для терапии редких болезней. Росту компании способствует выпуск новых препаратов, расширение ассортимента как за счет собственных разработок, так и за счет лекарственных средств, приобретенных у других фармацевтических компаний или продвигаемых по лицензии. Группа Recordati работает в сегменте редких заболеваний по всему миру через свою специализированную дочернюю компанию Recordati Rare Diseases, http://www.recordati.com/en/rare_diseases/которая разделяет убеждение, что каждый человек с редким заболеванием имеет право на наилучшее возможное лечение. Среди целей компании RECORDATI – повышение качества жизни людей, страдающих редкими заболеваниями, поддержка пациентов и их семей, а также сотрудничество с врачами и специалистами, занимающимися исследованиями в данной области. Благодаря усилиям группы компаний RECORDATI для врачей и пациентов с орфанными заболеваниями практически по всему миру становятся возможны консультации высококвалифицированных специалистов и применение узкоспециализированных препаратов. Компанией Recordati Rare Diseases организован фонд, целью которого является улучшение и распространение имеющихся в настоящее время знаний о редких заболеваниях. Организация содействует развитию научного сотрудничества, обмену опытом и знаниями между специалистами отрасли и развитию новых идей. Ежегодно для врачей проводятся теоретические и практические курсы (как очные, так и онлайн) с целью обеспечить специалистов по всему миру информацией о лечении редких заболеваний и уходе за пациентами. Компания RECORDATI постоянно осуществляет поддержку пациентов с орфанными заболеваниями и их семей, занимаясь поисками новых способов лечения и распространяя информацию о них среди специалистов.
