Среди новых нозологий – заболевания PROS. Это спектр синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA. «Синдром PROS – это термин, который объединяет редкие заболевания, которые характеризуются пороками, чрезмерными разрастаниями тканей, имеют разнообразные клинические проявления, – рассказал научный сотрудник, детский онколог Центра им Н.Н. Блохина Гарик Сагоян. – Пациенты без лечения имеют довольно серьезные осложнения, например, кровоизлияния и эмболию, сосудистые мальформации, неврологические и скелетные нарушения, развитие хронической боли».
Диагностику пациентов будет проводить, в частности, лаборатория эпигенетики Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова.
Также на заседании экспертного совета было решено расширить список нозологий для применения закупаемого Фондом иммуноглобулина для подкожного введения после трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Перечень заболеваний «Круга добра» пополнили:
Ещё одно заболевание, включённое решением экспертного совета в Перечень Фонда – хронический гепатит С. Это заболевание, вызванное вирусом гепатита С и сопровождающееся воспалением клеток печени, их гибелью и замещением соединительной тканью.
По решению экспертного совета для утверждения попечительским советом для лечения гепатита С приняты зарегистрированные в России препараты Велпатасвир+Софосбувир и Глекапревир+Пибрентасвир. Заместитель директора по научной работе и инновационному развитию ФГБУ «НМИЦ ФПИ» Минздрава России, главный внештатный специалист Минздрава России по инфекционным болезням Владимир Чуланов отметил, что эти лекарства демонстрируют очень высокую эффективность, близкую к 100%. «Без лечения, в перспективе 20-30 лет при инфицировании в детском возрасте гепатит С приводит к циррозу и раку печени», – добавил Владимир Чуланов. Кроме того, он обратил внимание на большую проблему стигматизации пациентов с гепатитом С, что особенно тяжело для детей.
При этом, как отметил член экспертного совета Фонда, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, несмотря на наличие эффективных препаратов, которые практически со 100-процентной эффективностью за курс лечения в 8-12 недель избавляют пациента от гепатита С, финансовое обеспечение достаточно дорогостоящей терапии сейчас «провалилось» между разными системами финансирования, а значит доступно не всем.
Теперь же после одобрения решения на попечительском совете эти препараты для нескольких тысяч больных детей сможет закупить Фонд «Круг добра». В дальнейшем, по оценкам специалистов, потребность будет ограничиваться несколькими сотнями курсов препаратов в год. «Пожалуй, это решение экспертного совета сравнимо с победами над некоторыми заболеваниями, которые, благодаря достижениям науки, перестали быть проблемой, — подытожил обсуждение председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. – Это решение, которое позволит нам по сути, избавиться, от хронического вирусного гепатита С у детей».
Источник: фондкругдобра.рф
Диагностику пациентов будет проводить, в частности, лаборатория эпигенетики Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова.
Также на заседании экспертного совета было решено расширить список нозологий для применения закупаемого Фондом иммуноглобулина для подкожного введения после трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Перечень заболеваний «Круга добра» пополнили:
- Синдромы врождённой костномозговой недостаточности
- Гемоглобинопатии (бета-талассемия и др.)
- Приобретённая идиопатическая апластическая анемия
- Нарушения обмена глюкозамингликанов
- Остеопетроз
Ещё одно заболевание, включённое решением экспертного совета в Перечень Фонда – хронический гепатит С. Это заболевание, вызванное вирусом гепатита С и сопровождающееся воспалением клеток печени, их гибелью и замещением соединительной тканью.
По решению экспертного совета для утверждения попечительским советом для лечения гепатита С приняты зарегистрированные в России препараты Велпатасвир+Софосбувир и Глекапревир+Пибрентасвир. Заместитель директора по научной работе и инновационному развитию ФГБУ «НМИЦ ФПИ» Минздрава России, главный внештатный специалист Минздрава России по инфекционным болезням Владимир Чуланов отметил, что эти лекарства демонстрируют очень высокую эффективность, близкую к 100%. «Без лечения, в перспективе 20-30 лет при инфицировании в детском возрасте гепатит С приводит к циррозу и раку печени», – добавил Владимир Чуланов. Кроме того, он обратил внимание на большую проблему стигматизации пациентов с гепатитом С, что особенно тяжело для детей.
При этом, как отметил член экспертного совета Фонда, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, несмотря на наличие эффективных препаратов, которые практически со 100-процентной эффективностью за курс лечения в 8-12 недель избавляют пациента от гепатита С, финансовое обеспечение достаточно дорогостоящей терапии сейчас «провалилось» между разными системами финансирования, а значит доступно не всем.
Теперь же после одобрения решения на попечительском совете эти препараты для нескольких тысяч больных детей сможет закупить Фонд «Круг добра». В дальнейшем, по оценкам специалистов, потребность будет ограничиваться несколькими сотнями курсов препаратов в год. «Пожалуй, это решение экспертного совета сравнимо с победами над некоторыми заболеваниями, которые, благодаря достижениям науки, перестали быть проблемой, — подытожил обсуждение председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. – Это решение, которое позволит нам по сути, избавиться, от хронического вирусного гепатита С у детей».
Источник: фондкругдобра.рф
