На ПМЭФ-2025 председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова выступила с ключевыми тезисами в рамках Российского фармацевтического форума «Лекарственная безопасность» («Редкие заболевания: драйверы развития фарминдустрии и производства»):
Социальное партнерство.
Социальное партнерство в России развивается, но требует большей координации между секторами.
Социальное партнерство в России играет ключевую роль в решении общественно значимых задач, объединяя усилия государства, бизнеса и некоммерческих организаций.
Одним из ярких примеров такого взаимодействия является Фонд «Круг добра», созданный для помощи тяжелобольным детям.
Принадлежность к Фонду (вхождение в Перечни) стало признаком качества бренда, как компании производителя, так и самого продукта – ЛС, технологии, медизделия.
Благодаря такому партнерству:
Повышается доверие общества к социальным инициативам с участием бизнеса и государства. Повышается устойчивость взаимоотношений между государством и бизнесом.
Круг друзей – коммуникационная площадка, рассчитанная на регулярную «проверку связи» и ее качество между пациентским, родительским обществом и Фондом. Можно утверждать, что эволюция Фонда, совершенствование процессов происходит на основе получаемых данных, информации, оценках, в том числе, на встречах Круга друзей и вне их – от представителей НКО.
Фонд - это не просто успешный пример социального партнерства, это своего рода социальный феномен, деятельность и результаты деятельности которого ложатся в основу новых инициатив по совершенствованию системы мед помощи и лек обеспечения.
Пример – редкие взрослые. Резко поднявшийся уровень внимание к взрослой когорте редких пациентов. Стимулирование выявляемости редких патологий – наличие постоянного и надежного источника обеспечения лекарственными средствами патогенетической терапии. Фонд делает привлекательным РФ для запуска в рынок инноваций, так необходимых редким пациентам.
Фонд с одной стороны снял конкуренцию за ресурс в среде редких, с другой - повысил её, формируя собственные критерии и требования к профессиональной стороне работы НКО, к уровню их экспертизы и социальной ориентированности.
102 заболевания, 119 препаратов и медизделий в Перечнях Фонда. Для взрослых нет такого количества в регламентируемых и обеспеченных финансами «перечнях» - Постановление 403, ВЗН (17 плюс 11).
Если организовать преемственность перехода из детского звена во взрослое – возрастет интерес к взрослой сети и лекобеспечению взрослых.
Лекарственная безопасность как независимость.
Трудно осуществима в орфанных заболеваниях. Причины: объемы, мировые гиганты торгуют по всему миру, рынки дружественных стран также под вопросам, более низкая ступень развития и государственного внимания в орфанной сфере.
Отечественный опыт.
Примеры – ПНГ. Одновременно углубляются знания о заболевании и появляются новые препараты и они также должны быть доступными нуждающимся в них пациентам.
Необходимо оставлять окно возможностей для иностранных новаций.
Две новости могут и должны существовать рядом. Российские дети-»бабочки» одними из первых в мире получили генно-заместительную терапию. И ученые Сеченовского университета создали генный препарат для лечения синдрома Ашера.
Отечественная фарма чаще всего приходит на подготовленную почву, созданную инфраструктуру по диагностике, образованию врачей и прочее.
Средний цикл разработки препарата – 10 лет. В нашей стране орфанной сфере всего лишь 14 лет!
Пациентское сообщество за лекарственную безопасность.
Но в первую очередь в самой непосредственной семантике этого словосочетания.
Лекарственная безопасность – это система установленных принципов и практических рекомендаций, направленных на обеспечение безопасного и эффективного применения лекарственных средств (ЛС) (Журнал «Фармация», №8 2024 год).
Мы за большую прозрачность, большее взаимодействие, как можно раннее включение в этапы разработки, вовлечение в пострегистрационные исследования.
Немедицинские переключения – так и называются, поскольку главный ответственный выключен из этих решений.
Переключение на другой препарат не может быть продиктовано ощущениями пациента, финансовыми расчетами (которые тоже могут быть не верны, опуская этическую составляющую), врач – главный принимающий такие решения.
Социальное партнерство.
Социальное партнерство в России развивается, но требует большей координации между секторами.
Социальное партнерство в России играет ключевую роль в решении общественно значимых задач, объединяя усилия государства, бизнеса и некоммерческих организаций.
Одним из ярких примеров такого взаимодействия является Фонд «Круг добра», созданный для помощи тяжелобольным детям.
- Государство: задает правовые и организационные рамки, обеспечивает координацию между ведомствами (Минздрав, ФКУ, региональные власти).
- Бизнес: делают значительные взносы в фонд. Гражданский договор.
Принадлежность к Фонду (вхождение в Перечни) стало признаком качества бренда, как компании производителя, так и самого продукта – ЛС, технологии, медизделия.
- НКО и общественность: благотворительные организации, волонтеры и простые граждане участвуют в информационной поддержке и адресной помощи семьям.
Благодаря такому партнерству:
- Около 30 тыс. детей получили жизненно важные лекарства и лечение.
- Сформирована система прозрачного распределения средств (ЭС и попечительский совет).
Повышается доверие общества к социальным инициативам с участием бизнеса и государства. Повышается устойчивость взаимоотношений между государством и бизнесом.
Круг друзей – коммуникационная площадка, рассчитанная на регулярную «проверку связи» и ее качество между пациентским, родительским обществом и Фондом. Можно утверждать, что эволюция Фонда, совершенствование процессов происходит на основе получаемых данных, информации, оценках, в том числе, на встречах Круга друзей и вне их – от представителей НКО.
Фонд - это не просто успешный пример социального партнерства, это своего рода социальный феномен, деятельность и результаты деятельности которого ложатся в основу новых инициатив по совершенствованию системы мед помощи и лек обеспечения.
Пример – редкие взрослые. Резко поднявшийся уровень внимание к взрослой когорте редких пациентов. Стимулирование выявляемости редких патологий – наличие постоянного и надежного источника обеспечения лекарственными средствами патогенетической терапии. Фонд делает привлекательным РФ для запуска в рынок инноваций, так необходимых редким пациентам.
Фонд с одной стороны снял конкуренцию за ресурс в среде редких, с другой - повысил её, формируя собственные критерии и требования к профессиональной стороне работы НКО, к уровню их экспертизы и социальной ориентированности.
102 заболевания, 119 препаратов и медизделий в Перечнях Фонда. Для взрослых нет такого количества в регламентируемых и обеспеченных финансами «перечнях» - Постановление 403, ВЗН (17 плюс 11).
Если организовать преемственность перехода из детского звена во взрослое – возрастет интерес к взрослой сети и лекобеспечению взрослых.
Лекарственная безопасность как независимость.
Трудно осуществима в орфанных заболеваниях. Причины: объемы, мировые гиганты торгуют по всему миру, рынки дружественных стран также под вопросам, более низкая ступень развития и государственного внимания в орфанной сфере.
Отечественный опыт.
Примеры – ПНГ. Одновременно углубляются знания о заболевании и появляются новые препараты и они также должны быть доступными нуждающимся в них пациентам.
Необходимо оставлять окно возможностей для иностранных новаций.
Две новости могут и должны существовать рядом. Российские дети-»бабочки» одними из первых в мире получили генно-заместительную терапию. И ученые Сеченовского университета создали генный препарат для лечения синдрома Ашера.
Отечественная фарма чаще всего приходит на подготовленную почву, созданную инфраструктуру по диагностике, образованию врачей и прочее.
Средний цикл разработки препарата – 10 лет. В нашей стране орфанной сфере всего лишь 14 лет!
Пациентское сообщество за лекарственную безопасность.
Но в первую очередь в самой непосредственной семантике этого словосочетания.
Лекарственная безопасность – это система установленных принципов и практических рекомендаций, направленных на обеспечение безопасного и эффективного применения лекарственных средств (ЛС) (Журнал «Фармация», №8 2024 год).
Мы за большую прозрачность, большее взаимодействие, как можно раннее включение в этапы разработки, вовлечение в пострегистрационные исследования.
Немедицинские переключения – так и называются, поскольку главный ответственный выключен из этих решений.
Переключение на другой препарат не может быть продиктовано ощущениями пациента, финансовыми расчетами (которые тоже могут быть не верны, опуская этическую составляющую), врач – главный принимающий такие решения.
