24 апреля на площадке Рязанского медицинского университета стартовал медицинский форум «Zдоровая независимость 2.0». Цель мероприятия — поиск путей модернизации системы здравоохранения, внедрения новых подходов к лечению заболеваний, в том числе орфанных.
В рамках деловой программы форума состоялся круглый стол «Реализация национального проекта «Здравоохранение»: фокус на орфанные заболевания», на котором эксперты обсудили проблемы диагностики и лечения пациентов с такими редкими заболеваниями, как легочная артериальная гипертензия, болезнь Фабри и другими.
По данным российского регистра, пациенты с ЛАГ относятся к средневозрастной группе. Если говорить о идиопатической форме, средний возраст больного — 41 год. Почти 90% — это женщины. От первых симптомов до остановки диагноза проходит почти 2 года.
Руководитель отдела легочной гипертензии «НМИЦ Кардиологии имени академика Е.И. Чазова» Минздрава РФ Тамила Витальевна Мартенюк обозначила болевые точки маршрутизации пациентов с ЛАГ, с которыми сталкиваются пациенты и врачи в регионах. В первую очередь, это долгий путь в федеральные центры и длительная госпитализация, отсутствие ЛАГ-специалистов амбулаторного звена и сложности диспансерного наблюдения, сложность лекарственного обеспечения в поликлинике, отсутствие информации у врачей о ЛАГ-специалистах в регионе.
По словам главного внештатного специалиста кардиолога Центрального федерального округа Сергея Ильича Проваторова, в первичном звене в большинстве регионов работают в основном не кардиологи. В лучшем случае это терапевты, а зачастую прием пациентов осуществляется фельдшером-участковым. Первичной квалификации, которая позволила бы фельдшеру заподозрить легочную артериальную гипертензию, не достаточно. Поэтому признаки ЛАГ должны быть формализованы в приказе о маршрутизации пациентов на региональном уровне. И пациенты с подозрением на возможную легочную артериальную гипертензию должны быстро маршрутизироваться на следующий этап.
Эксперты также отметили, что при организации лекарственного обеспечения пациентов с ЛАГ в субъектах РФ встает проблема высокой стоимости годового курса комбинированной терапии. Размер и дальнейший рост затрат являются существенным бременем для регионов. Решение вопроса о федеральном финансировании пациентов с ЛАГ позволило бы снизить нагрузку на регионы и гарантировать пациентам бесперебойное обеспечение ЛАГ-специфической терапией.
«Дженерик — это не приговор», — подчеркнула Тамила Витальевна. При возникновении нежелательных явлений, их необходимо документировать. Кроме того, при закупках не нужно забывать о титровочных наборах для пациентов. Обрывы титрации и регулярной терапии требуют повтора титрации или изменения дозы препарата.
Эксперты также обратили внимание на важность формирования региональных регистров, что позволит охватить специализированной медицинской помощью всех пациентов с ЛАГ. А выравнивание прав пациентов с ассоциированными формами ЛАГ и идиопатической ЛАГ снимет требование по наличию группы инвалидности.
Председатель правления Центра экспертной помощи «Дом Редких» Анастасия Татарникова рассказала о работе горячей линии для пациентов с ЛАГ. Чаще всего пациенты обращаются тогда, когда регионы отказывают в обеспечении препаратами, назначенными федеральными центрами, или происходит длительная задержка в их получении, что приводит к перерывам в лечении. О том, как пациент с орфанным заболеванием может бесплатно получить лекарственные препараты на основании диагноза или льготы, разъяснил председатель МОО «Другая жизнь», юрист медицинского права Кирилл Куляев.
Горячая линия «Дом Редких» для пациентов с ЛАГ:
+7 (915) 258-95-84
+7 (987) 519-64-94
В рамках деловой программы форума состоялся круглый стол «Реализация национального проекта «Здравоохранение»: фокус на орфанные заболевания», на котором эксперты обсудили проблемы диагностики и лечения пациентов с такими редкими заболеваниями, как легочная артериальная гипертензия, болезнь Фабри и другими.
По данным российского регистра, пациенты с ЛАГ относятся к средневозрастной группе. Если говорить о идиопатической форме, средний возраст больного — 41 год. Почти 90% — это женщины. От первых симптомов до остановки диагноза проходит почти 2 года.
Руководитель отдела легочной гипертензии «НМИЦ Кардиологии имени академика Е.И. Чазова» Минздрава РФ Тамила Витальевна Мартенюк обозначила болевые точки маршрутизации пациентов с ЛАГ, с которыми сталкиваются пациенты и врачи в регионах. В первую очередь, это долгий путь в федеральные центры и длительная госпитализация, отсутствие ЛАГ-специалистов амбулаторного звена и сложности диспансерного наблюдения, сложность лекарственного обеспечения в поликлинике, отсутствие информации у врачей о ЛАГ-специалистах в регионе.
По словам главного внештатного специалиста кардиолога Центрального федерального округа Сергея Ильича Проваторова, в первичном звене в большинстве регионов работают в основном не кардиологи. В лучшем случае это терапевты, а зачастую прием пациентов осуществляется фельдшером-участковым. Первичной квалификации, которая позволила бы фельдшеру заподозрить легочную артериальную гипертензию, не достаточно. Поэтому признаки ЛАГ должны быть формализованы в приказе о маршрутизации пациентов на региональном уровне. И пациенты с подозрением на возможную легочную артериальную гипертензию должны быстро маршрутизироваться на следующий этап.
Эксперты также отметили, что при организации лекарственного обеспечения пациентов с ЛАГ в субъектах РФ встает проблема высокой стоимости годового курса комбинированной терапии. Размер и дальнейший рост затрат являются существенным бременем для регионов. Решение вопроса о федеральном финансировании пациентов с ЛАГ позволило бы снизить нагрузку на регионы и гарантировать пациентам бесперебойное обеспечение ЛАГ-специфической терапией.
«Дженерик — это не приговор», — подчеркнула Тамила Витальевна. При возникновении нежелательных явлений, их необходимо документировать. Кроме того, при закупках не нужно забывать о титровочных наборах для пациентов. Обрывы титрации и регулярной терапии требуют повтора титрации или изменения дозы препарата.
Эксперты также обратили внимание на важность формирования региональных регистров, что позволит охватить специализированной медицинской помощью всех пациентов с ЛАГ. А выравнивание прав пациентов с ассоциированными формами ЛАГ и идиопатической ЛАГ снимет требование по наличию группы инвалидности.
Председатель правления Центра экспертной помощи «Дом Редких» Анастасия Татарникова рассказала о работе горячей линии для пациентов с ЛАГ. Чаще всего пациенты обращаются тогда, когда регионы отказывают в обеспечении препаратами, назначенными федеральными центрами, или происходит длительная задержка в их получении, что приводит к перерывам в лечении. О том, как пациент с орфанным заболеванием может бесплатно получить лекарственные препараты на основании диагноза или льготы, разъяснил председатель МОО «Другая жизнь», юрист медицинского права Кирилл Куляев.
Горячая линия «Дом Редких» для пациентов с ЛАГ:
+7 (915) 258-95-84
+7 (987) 519-64-94
