Проект планируют в республиках Карелия, Коми, Татарстан, в Астраханской, Владимирской, Вологодской, Иркутской, Кемеровской, Липецкой, Омской и Самарской областях, в Камчатском крае.
Об этом рассказала руководитель фонда помощи детям с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами "Стеша" Марина Булгакова на пресс-конференции фестиваля "Редкая Жара".
Еще 14 регионов планируют внедрить протокол как часть проекта «Профилактика социального сиротства среди детей в возрасте до четырех лет». Площадками станут Белгородская, Воронежская, Калининградская, Московская, Нижегородская, Новосибирская, Пензенская, Рязанская, Тульская и Тюменская области, а также Краснодарский, Пермский, Приморский и Ставропольский края.
Проект будет тестироваться до 2026 года. Он включает описание процедуры сообщения диагноза родителям, обучение врачей, психологическую помощь семьям, подробную маршрутизацию семьи с учетом возможностей регион.
"Я лично знаю, насколько страшно услышать от врачей некорректное сообщение диагноза. В моем случае мне просто предложили отказаться от ребенка. «Потому что есть двое здоровых и эта не жилец». Эту фразу я запомнила на всю жизнь, услышав её в день рождения младшей дочери Стеши. Я знаю уже сотни историй, подобных моей. Два года назад фонд «Стеша» активно включился в работу по разработке и внедрению в Воронежской области протокола этичного сообщения диагноза. Уверена, что это поможет не только бороться с сиротством, но и повысит качество жизни семьи. Надеюсь, что протокол будет адаптирован и для взрослых", - рассказала Марина Булгакова.
В марте в Воронеже приняли Рекомендации, в которых запрещается
рекомендовать отказаться от ребенка
излагать субъективное видение перспектив жизни ребенка и семьи.
Так же в документе говорится,что работник медицинской сферы при сообщении диагноза должен:
выразить сочувствие
использовать точную, понятную собеседнику лексику
по ходу беседы уточнить наличие дополнительных вопросов
предоставить время для выражения эмоций
продолжать беседу, удостоверившись в готовности воспринимать информацию.
Уже в августе и сентябре этого года в Москве пройдёт тренинг для региональных врачей по этичному сообщению диагноза. От Воронежской области в нем примут участие 2 специалиста, которые в дальнейшем будут делиться знаниями с коллегами и совместно дорабатывать рекомендации к протоколу.
Об этом рассказала руководитель фонда помощи детям с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами "Стеша" Марина Булгакова на пресс-конференции фестиваля "Редкая Жара".
Еще 14 регионов планируют внедрить протокол как часть проекта «Профилактика социального сиротства среди детей в возрасте до четырех лет». Площадками станут Белгородская, Воронежская, Калининградская, Московская, Нижегородская, Новосибирская, Пензенская, Рязанская, Тульская и Тюменская области, а также Краснодарский, Пермский, Приморский и Ставропольский края.
Проект будет тестироваться до 2026 года. Он включает описание процедуры сообщения диагноза родителям, обучение врачей, психологическую помощь семьям, подробную маршрутизацию семьи с учетом возможностей регион.
"Я лично знаю, насколько страшно услышать от врачей некорректное сообщение диагноза. В моем случае мне просто предложили отказаться от ребенка. «Потому что есть двое здоровых и эта не жилец». Эту фразу я запомнила на всю жизнь, услышав её в день рождения младшей дочери Стеши. Я знаю уже сотни историй, подобных моей. Два года назад фонд «Стеша» активно включился в работу по разработке и внедрению в Воронежской области протокола этичного сообщения диагноза. Уверена, что это поможет не только бороться с сиротством, но и повысит качество жизни семьи. Надеюсь, что протокол будет адаптирован и для взрослых", - рассказала Марина Булгакова.
В марте в Воронеже приняли Рекомендации, в которых запрещается
рекомендовать отказаться от ребенка
излагать субъективное видение перспектив жизни ребенка и семьи.
Так же в документе говорится,что работник медицинской сферы при сообщении диагноза должен:
выразить сочувствие
использовать точную, понятную собеседнику лексику
по ходу беседы уточнить наличие дополнительных вопросов
предоставить время для выражения эмоций
продолжать беседу, удостоверившись в готовности воспринимать информацию.
Уже в августе и сентябре этого года в Москве пройдёт тренинг для региональных врачей по этичному сообщению диагноза. От Воронежской области в нем примут участие 2 специалиста, которые в дальнейшем будут делиться знаниями с коллегами и совместно дорабатывать рекомендации к протоколу.
