http://promedika30.ru/в-астрахани-20-июля-пройдет-соцфест-ред/
ВТОРОЙ ЕЖЕГОДНЫЙ СОЦ-ФЕСТИВАЛЬ В ПОДДЕРЖКУ "РЕДКИХ" ЛЮДЕЙ ПРОВОДЯЩИЙСЯ В АСТРАХАНИ!
https://meropriyatiya-v.ru/astrahany/event/167990305
В Астрахани, на Набережной реки Волга, на площади возле Петровского фонтана состоится Второй Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара».
Главная цель – привлечение активного внимания общества к теме редких заболеваний, изменение общественной нормы: «редкие» не где-то там – а рядом с каждым из нас», «орфанная медицина не дорогая - а передовая, основа персонализированной медицины будущего для каждого».
https://news.astr.ru/news/health/104472/
В эту среду, 8 августа, на главной сцене Набережной Волги у Поющего фонтана в Астрахани пройдет первый, но обещающий стать ежегодным, социальный фестиваль «Редкая жара».
http://archive.kaspyinfo.ru/v-astrahani-projdet-besprecedentnyj-festival-dlja-redkih-ljudej/
20 июля с 8:00 до 22:00 у вас вряд ли получится поездить на машине. В этот день в Астрахани состоится фестиваль «Редкая жара»
https://xn--80aafo1ajdg3lna.xn--p1ai/news/astrahanskie-novosti/v-astrahani-iz-za-redkoy-zhary-perekr...
В минувшую субботу в Астрахани состоялся социальный фестиваль «Редкая жара». Его целью является привлечение внимания общественности к редким заболеваниям. На набережной для астраханцев выступили финалистка шоу «Голос.Дети» Рената Таирова, музыкальные группы города и специальный гость - знаменитый актёр, сценарист, режиссёр, продюсер и музыкант Гоша Куценко.
https://xn--80aafo1ajdg3lna.xn--p1ai/news/astrahanskie-novosti/astrahancev-priobschili-k-problemam-l...
20 июля в Астрахани пройдёт социальный фестиваль «Редкая жара», одним из главных гостей которого станет известный российский актёр Гоша Куценко. Прибыв в Астрахань, артист порадовался ясной погоде и палящему солнцу. На эту тему Куценко снял видео и выложил его в своём Инстаграм.
https://xn--80aafo1ajdg3lna.xn--p1ai/news/astrahanskie-novosti/gosha-kucenko-sel-astrahanskoe-solnce...
Гоша Куценко выступит на центральной набережной. Концерт пройдёт 20 июля в 19 часов на сцене у Петровского фонтана. Мероприятие посвящено проблеме людей с редкими заболеваниями. Организаторы социального фестиваля «Редкая жара» хотят привлечь внимание астраханцев к проблеме тех, чьи болезни требуют дорогостоящего лечения.
https://xn--80aafo1ajdg3lna.xn--p1ai/news/astrahanskie-novosti/v-astrahan-priedet-akter-gosha-kucenk...
Астрахань накрыла «Редкая жара»
https://astrahan.bezformata.com/listnews/astrahan-nakrila-redkaya-zhara/76398151/
"Редкая жара" в Астрахани
https://astrahan.bezformata.com/listnews/redkaya-zhara-v-astrahani/76408288/
В эту субботу, 20 июля, возле Петровского фонтана состоялся социальный фестиваль в поддержку людей с редкими заболеваниями «Редкая жара». Перед зрителями выступили финалистка шоу «Голос.Дети» Рената Таирова, астраханские группы «Бекк-Тайм» и «План Б», а хедлайнером фестиваля стал знаменитый актер, сценарист, режиссер, продюсер и музыкант Гоша Куценко. Вели мероприятие шоумен Виктор Денисов и известный врач, соведущий программы «Жить Здорово» на Первом канале Андрей Продеус.
http://duma-astrakhan.ru/socialnyj-festival-redkaya-zhara-proshel-na-petrovskoj-naberezhnoj/
В Астрахани, на Набережной реки Волга, на площади возле Петровского фонтана состоится Второй Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара».
https://www.ast-news.ru/afisha/festival-redkaya-zhara/
В Астрахани готовятся провести социальный фестиваль «Редкая жара». Он посвящен проблеме людей с редкими заболеваниями.
Участники мероприятия хотят привлечь внимание к проблемам людей, болезни которых редки и требуют дорогого лечения. Мероприятие состоится 20 июля в 19 часов вечера возле Петровского фонтана. На фестивале выступит Гоша Куценко и группа «ГК» и Андрей Продеус, ведущий Первого канала. На фестивале споют и астраханские группы, такие как «План Б», «Бекк Тайм».
https://astravolga.ru/v-astrahani-gosha-kucenko-spoet-u-pojushhego-fontana/
«Соцфест «Редкая Жара» – это рассказ о «редкой» жизни, понятный и доступный, это честные истории «редких» больных и «редких» врачей, это гражданская и человеческая возможность каждого стать солидарным», – отмечают организаторы.
https://www.astrakhan-24.ru/news/society/redkaja_zhara_46870
За последние несколько лет, в силу усиливающегося государственного внимания, были сделаны важные шаги по укреплению положения «редких» людей в системе здравоохранения в, частности, в сфере лекарственного обеспечения. В январе этого года состоялась передача нескольких редких нозологий на федеральный уровень, что существенно улучшило доступ к лечению этих больных и «разгрузило» региональные бюджеты. «Редкие» перестали быть сиротами здравоохранения. И парадокс состоит в том, что с каждым годом растет число «редких» людей и количество редких заболеваний, а вместе с ними и масштаб проблем – медицинских, организационных, финансовых.
http://astgmu.ru/2019/07/22/redkaya-zhara-v-astrahani/
На главной сцене набережной реки Волги у поющего фонтана 8 августа в 18:00 состоится первый социальный фестиваль «Редкая жара». Он пройдёт в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями. В России это 10 случаев на 100 тысяч человек.
https://www.astrobl.ru/news/106806
Второй фестиваль социальной солидарности «Редкая жара», посвящённый вопросам жизни и лечения людей с редкими заболеваниями, пройдёт в Астрахани 20 июля.
https://prozhektor.info/culture/gosha-kuczenko-priedet-v-astrahan-podderzhat-redkih-lyudej/
Более 128 миллионов рублей нужно на лечение 92 редких больных астраханцев
https://prozhektor.info/economy/bolee-128-millionov-rublej-nuzhno-astrahanskoj-oblasti-na-lechenie-r...
В Астрахани прошел II фестиваль социальной солидарности с редкими пациентами «Редкая жара». Он ещё раз поднял актуальные проблемы и аккумулировал насущные вопросы, касающиеся лечения орфанных заболеваний, качества жизни «редких» пациентов.
Орфанные заболевания в России — нозологии, встречающиеся с частотой 10:100 000 населения. Стоимость лекарственных препаратов для некоторых из них измеряется миллионами рублей в год на одного пациента. Специалисты отмечают, что регистр орфанных пациентов в России вырос, в том числе и взрослыми. И это хорошо, поскольку означает, что получая необходимое лечение, «редкие» дети доживают до взрослого возраста.
https://rblogger.ru/2019/07/28/redkie-ravnye-my-solidarnye/
В России наметилась прогрессивная тенденция в плане разработки орфанных препаратов
https://gmpnews.ru/2019/07/v-rossii-nametilas-progressivnaya-tendenciya-v-plane-razrabotki-orfannyx-...
Доступность лекарственной помощи орфанным больным разнится по регионам и нозологиям
https://pharmvestnik.ru/content/news/Dostupnost-lekarstvennoi-pomoshi-orfannym-bolnym-raznitsya-po-r...
На федеральный уровень могут перевести лекарственное обеспечение еще 19 орфанных заболеваний
https://pharmvestnik.ru/content/news/Na-federalnyi-uroven-mogut-perevesti-lekarstvennoe-obespechenie...
Лекобеспечение еще 19 орфанных заболеваний может быть передано на федеральный уровень
https://medvestnik.ru/content/news/Lekobespechenie-eshe-19-orfannyh-zabolevanii-mojet-byt-peredano-n...
В своём Инстаграм Куценко выложил видео "Привет из Солнца" - так по-доброму актёр назвал наш город. В своем видеобращении к подписчикам Куценко рассказал, как хорошо, тепло и солнечно в нашем городе и что он, как москвич, давно не видел такой прекрасной погоды.
https://punkt-a.info/news/glavnoe/gosha-kutsenko-podarit-glotok-astrakhanskogo-solntsa-festivalyu-na...
Гоша Куценко выступил перед астраханцами на набережной
В рамках фестиваля «Редкая жара»
https://arbuztoday.ru/gosha-kucenko-besplatno-vystupil-pered-astraxancami-na-naberezhnoj/
Фестиваль социальной солидарности «Редкая жара» вновь проведут в России. Его цель — привлечь внимание общества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями.
https://www.miloserdie.ru/news/festival-v-podderzhku-lyudej-s-redkimi-zabolevaniyami-provedut-v-astr...
