Редкая жара
Редкая жара 2018

Редкая жара 2018

На набережной реки Волги у Петровского фонтана состоялся необычный проект, посвященный людям с орфанными заболеваниями - фестиваль социальной солидарности «Редкая жара». Цель фестиваля - рассказать о людях с редкими болезнями

https://punkt-a.info/news/glavnoe/na-festivale-redkaya-zhara-obsledovalis-okolo-500-astrakhantsev?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop#hcq=WQIoJas

www.minzdravao.ru/press-release/na-festivale-redkaya-zhara-obsledovalis-okolo-500-astrahancev

ПЕРВЫЙ ЕЖЕГОДНЫЙ СОЦИАЛЬНЫЙ ФЕСТИВАЛЬ В ПОДДЕРЖКУ «РЕДКИХ» ЛЮДЕЙ («редкие» люди — это люди с редкими заболеваниями (rare disease), встречающимися с определенной частотой (в России 10:100000 населения)).

«Редкая Жара» — это социальный фестиваль c участием музыкантов, писателей, актеров разных стилей, а также личные «редкие» истории врачей, пациентов, общественных деятелей и чиновников, сделавших свой выбор ЗА РЕДКУЮ ЖИЗНЬ! 
http://direktfest.ru/fotootchyot-den-ry-baka-i-den-sem-i-lyubvi-i-vernosti/


«Редкие» люди живут во всех городах России. На сегодня описано от 6000 до 8000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний. Ежегодно их число увеличивается на 15-20%. «Редкая» болезнь может затронуть любую семью, в любое время, поэтому так важно знать, что редкие болезни существуют.
http://kirova47.ru/na-festivale-redkaya-zhara-obsledovalis-okolo-500-astraxancev/

www.geometria.ru/announcements/festival/2018/8/8/553752

На набережной реки Волга у Петровского фонтана 08.08.18г. стартовал необыкновенный проект, полный надежды, добра, поддержки и любви - фестиваль социальной солидарности «Редкая жара». 
https://astrahan.bezformata.com/listnews/proshyol-festival-redkaya-zhara/68847367/