Редкая жара 2020

Сенаторы предлагают обязать регионы закупать разрешенные к ввозу незарегистрированные лекарства
https://medvestnik.ru/content/news/Senatory-predlagaut-obyazat-regiony-zakupat-razreshennye-k-vvozu-nezaregistrirovannye-lekarstva.html

Редкие болезни. Готово ли большинство платить за здоровье меньшинства?https://www.radiorus.ru/brand/57079/episode/2438873

На особом положении: «редкие» заболевания в фокусе внимания
https://www.gosrf.ru/na-osobom-polozhenii-redkie-zabolevaniya-v-fokuse-vnimaniya/

Регионы хотят обязать финансировать закупки незарегистрированных лекарственных препаратов
https://pharmvestnik.ru/content/news/Regiony-hotyat-obyazat-finansirovat-zakupki-nezaregistrirovannyh-lekarstvennyh-preparatov.html
  Особое положение. Федерализация закупок орфанных препаратов
https://pharmprobeg.ru/novosti/osoboe-polozhenie-federalizatsiya-zakupok-orfannyh-preparatov/?fbclid=IwAR3kCAp8er2OyVuGMq_lSPQ5IAXeqKcpa7IOPegEHer1F_dPH77Bl4u-8pI

В ходе прошедшей пресс-конференции соцфеста «Редкая жара» была озвучена резолюция заседания Госдумы РФ
https://pharmprobeg.ru/novosti/v-hode-prosheshej-press-konferentsii-sotsfesta-redkaya-zhara-byla-ozvuchena-rezolyutsiya-zasedaniya-gosdumy/

Особое положение. Орфанные пациенты в регионах
https://pharmprobeg.ru/novosti/osoboe-polozhenie-orfannye-patsienty-v-regionah/

12-14 августа в очно-заочной форме пройдет фестиваль солидарности с «редкими» людьми «Редкая жара»
https://pharmprobeg.ru/novosti/12-14-avgusta-2020-goda-v-ochno-zaochnoj-forme-projdet-iii-festival-solidarnosti-s-redkimi-lyudmi-redkaya-zhara/

  Судьбы «редких». О чем говорят орфанные пациенты 
https://pharmprobeg.ru/novosti/sudby-redkih-o-chyom-govoryat-orfannye-patsienty/

 Врач рассказал, какие дети предрасположены к раку больше других
https://news.ru/health/preparaty-redkie-zakupka-bolnye/

Третий фестиваль социальной солидарности «Редкая жара»
https://www.asi.org.ru/event/2020/08/04/asrahan-redkaya-zhara-patsienty-orfannye-zabolevaniya-podderzhka/

Судьбы «редких». О чем говорят орфанные пациенты
https://vrachirf.ru/concilium/77587.html

Редкая жара и редкие болезни
https://zen.yandex.ru/media/id/5d3998149c944600ae8f154d/redkaia-jara-i-redkie-bolezni-5f16d702123930083300cfc1

Соцфест “Редкая жара”. Фармпробег 2020.
http://astgmu.ru/2020/07/31/sotsfest-redkaya-zhara-farmprobeg-2020/

http://astgmu.ru/wp-content/uploads/2020/07/Redkij-vrachebnyj-praktikum_programma_dlya-Astrahani.pdf
 12-14 августа 2020 года в очно-заочной форме проходит III Фестиваль солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара» 
https://www.gosrf.ru/12-14-avgusta-2020-goda-v-ochno-zaochnoj-forme-prohodit-iii-festival-solidarnosti-s-redkimi-lyudmi-redkaya-zhara/

Судьбы «редких». О чем говорят орфанные пациенты
https://www.gosrf.ru/sudby-redkih-o-chyom-govoryat-orfannye-paczienty/

В Астрахани в очно-заочной форме пройдет III Фестиваль солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара»
https://astrahan.bezformata.com/listnews/solidarnosti-s-redkimi-lyudmi-redkaya/86336730/

За сутки стала инвалидом: истории людей с редкими генетическим болезнями
https://news.ru/health/orfannyebolezni-lechenie-bolnye/

Мединфо - Эхо Москвы
https://echo.msk.ru/programs/medinfo/2691113-echo/

Как выжить в России с редким генетическим заболеванием
https://news.ru/health/orfannye-bolezni-lechenie/

Как в Астрахани прошел фестиваль «Редкая жара»
https://utro.astrakhan-24.ru/episode/10086?plot=6056

Один редкий пациент может стоить региону половины медицинского бюджета
https://www.mk.ru/social/health/2020/08/31/odin-redkiy-pacient-mozhet-stoit-regionu-poloviny-medicinskogo-byudzheta.html?fbclid=IwAR2g2EczRl598J87qJ3JbmZJuUYdV-GV0hU9vV24nkQtesGHKkfU7mu5yfk

А. Башкин принял участие в Третьем фестивале солидарности с орфанными пациентами «Редкая жара», прошедшем в Астрахани
http://council.gov.ru/events/news/118825/?fbclid=IwAR3Ejpo6AXFVnlvObmErd5NoLXKH2YbAIp_GDTsAPsuFmUl-4wQxR_jXE98

В Астрахани пройдет третий фестиваль в поддержку людей с орфанными заболеваниями
https://www.dobro.live/daily/25686/

Фестиваль «Редкая жара» проводится ежегодно и объединяет пациентов с редкими заболеваниями и врачей в области орфанной медицины из десятков регионов России
https://astrahan.bezformata.com/listnews/pust-stanet-nevozmozhnoe-vozmozhnim/86533883/

III Фестиваль социальной солидарности «Редкая жара» завершился. Но его идеи, тезисы и основные мысли продолжают жить. Больше того, получают логичное, полновесное продолжение. Фестиваль в этом году из-за ситуации с пандемией проходил в очно-заочной форме. В том числе, в онлайн формате прошла церемония награждения «редких» врачей #ЖМУРУКУ
http://soveropress.ru/novosti/162-iii-festival-sotsialnoj-solidarnosti-redkaya-zhara

Врачи награждены знаком признательности #ЖМУРУКУ
https://vrachirf.ru/company-announce-single/78589