На набережной реки Волги у Петровского фонтана состоялся необычный проект, посвященный людям с орфанными заболеваниями - фестиваль социальной солидарности «Редкая жара». Цель фестиваля - рассказать о людях с редкими болезнями
ПЕРВЫЙ ЕЖЕГОДНЫЙ СОЦИАЛЬНЫЙ ФЕСТИВАЛЬ В ПОДДЕРЖКУ «РЕДКИХ» ЛЮДЕЙ («редкие» люди — это люди с редкими заболеваниями (rare disease), встречающимися с определенной частотой (в России 10:100000 населения)).
«Редкие» люди живут во всех городах России. На сегодня описано от 6000 до 8000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний. Ежегодно их число увеличивается на 15-20%. «Редкая» болезнь может затронуть любую семью, в любое время, поэтому так важно знать, что редкие болезни существуют. http://kirova47.ru/na-festivale-redkaya-zhara-obsledovalis-okolo-500-astraxancev/