Год 2019 вошел в историю «Дома Редких» как время важнейших событий для «редких» сейчас и во благо «редких» на длительное «потом».
Родина лечит деток с НЦЛ-2. К завершению года спасительные инфузии начали получать шесть мальчиков и девочек. За каждого ребенка приходилось долго и трудно бороться. Ключом к успеху стал профессионализм эксперта медицинского права АНО «Дом Редких» Кирилла Куляева и его личная, человеческая позиция – «действовать, спасать, не сдаваться». Кирилл, спасибо. Жму руку, Кирилл Куляев.
Около 200 человек с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) получили помощь от «Дома Редких» в 2019 году.
Астрахань приняла в гостях организованный АНО «Дом Редких» Второй фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми - соцфест «Редкая жара». С утра до позднего вечера субботнего дня 20 июля было действительно жарко.
В этот день состоялись: «Редкий врачебный практикум» при поддержке минздрава Астраханской области, с участием редких и лучших докторов Продеуса Андрей Петровича, Вашакмадзе Нато Джумберовны, Мартынюк Тамилы Витальевны, встреча «редких» пациентов из более чем 20 регионов России, пресс-конференция с участием сенатора, неравнодушного человека и гражданина Александра Башкина, наконец, сам соцфест на главной открытой площадке города, который поддержал концертом Гоша Куценко и группа «ГК», хороший артисыт и хорошие люди. Спасибо. Жму руку, Александр Давыдович Башкин. Жму руку, Гоша Куценко и Мила Соловьева. Жму руку, Астрахань.
«Дом Редких» на протяжении всего года говорил: с обществом, с властью, со СМИ. Дальше будем стремиться говорить с каждым о том, какие мы люди: о «редких», о нашей гуманности и безусловном праве жить. Жму руку, Светлана Петрова, Ольга Копылова, канал «Крапива», Алла Алаферовская, Медиаметрикс Петербург, Наталья Фефилова, Телеканал Город+, Станислав Давыдов