В НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева открылась фотовыставка «России важен каждый».
Она будет работать с 10 по 14 июня и расскажет истории людей с редкими заболеваниями.
Проект организован Всероссийским обществом орфанных заболеваний, Всероссийским союзом пациентов и самим институтом. В экспозиции собраны 18 фотопортретов пациентов из разных регионов России. Каждый из них — это не просто снимок, а целая история семьи о долгом пути к диагнозу, дорогостоящем лечении и преодолении множества препятствий.
Главная задача выставки — напомнить, как важно развивать систему помощи людям с орфанными заболеваниями: от ранней диагностики и доступа к генетическим исследованиям до поддержки семей и программ реабилитации.
Одна из героинь этой выставки — наша Лерочка Змейкова.