26 августа в России отмечается День осведомлённости о нейрональном цероидном липофусцинозе 2-го типа (НЦЛ-2).
В своем видеосообщении руководитель направления «НаЦеЛены Жить» Татьяна Змейкова озвучила главные цифры и факты:
59 детей в России живут с диагнозом НЦЛ-2.
46 из них уже получают патогенетическую терапию.
2026 год открыл новую главу: дети начали получать терапию непосредственно в зрительный нерв. То, что раньше казалось фантастикой — спасение зрения — стало реальностью!