В Казани прошёл Круглый стол «Детское сердце — редкое сердце».
15 ноября в г. Казань состоялась дискуссия, главной целью которой стало повышение доступности медицинской помощи детям с кардиологическими, в том числе, орфанными заболеваниями.
Организаторами стали АНО «Дом Редких» совместно с «Ассоциацией Детских Кардиологов России», НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева.
В мероприятии приняли участие детские кардиологи и врачи поликлиник из Приволжского федерального округа: очно более 70 человек, заочно-более 50.
В приветственном слове Светлана Захарова, председатель Комитета Республики Татарстан по социальной политике, председатель Совета Сторонников партии «Единая Россия» в Республике Татарстан поблагодарила «Дом Редких» за совместную работу.
В ответ Анастасия Татарникова поблагодарила за высокую оценку деятельности «Дома Редких» и подчеркнула, что исторически Республика Татарстан, руководство здравоохранения и органы законодательной власти проявляли высокую активность в отношении инициации важных решений по совершенствованию системы лекобеспечения для редких пациентов.
Недавний пример тому-постановление Конституционного суда РФ на обращение в связи с запросом Государственного Совета Республики Татарстан. Данным постановлением отмечается необходимость применения так называемого «резервного механизма» в случае невозможности исполнения субъектом обязательств по обеспечению лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности, за счет средств бюджета субъекта РФ.