«Мы были обычной семьей и радовались рождению долгожданного первенца, который рос и радовал нас каждый день… Но, когда мы узнали диагноз своего ребенка, то как будто упали в пропасть… Никто нас к такому не готовил. Узнав о том, что есть лечение, которое предоставляет нашему ребенку фонд «Круг добра», и благодаря врачам РДКБ и нашим лечащим врачам в г. Перми, поддержке АНО «Дом Редких» и сообщества «НаЦеЛены жить» мы поняли, что не одни. Как по ступенькам вверх, поднимались из этой пропасти и учились жить и адаптироваться в новых реалиях. Сейчас можем сказать, что жизнь с «редким» особенным ребенком есть, для этого существуют все возможности. Мы не унываем и верим в светлое будущее! Жить и справляться с трудностями легче, когда ты не один!»
Мама мальчика с НЦЛ второго типа из Перми Лилия Гусманова прислала нам реплику в поддержку фестиваля «Редкая Жара».
Если и вы хотите поддержать «редких», приходите 27 июля в парк «Ходынское поле» в Москве.