26 августа - День осведомлённости о нейрональном цероидном липофусцинозе 2 типа.
Татьяна Змейкова, руководитель направления «НаЦеЛены жить»:
- С каждым годом взросления наших детей нам открываются их новые горизонты, которые попадают под статистические данные, но проявляются со своими особенностями.
И мы рады, что дети растут и развиваются, каждый в своем темпе, делая свои собственные успехи.
Появляется новый опыт ранней диагностики НЦЛ2, а в связи с этим и ранний старт начала лечения. Наши дети посещают детские сады и школы. Осведомленность об НЦЛ2 растёт, повышая настороженность врачей и родителей.
Дети проходят лучшую реабилитацию, над подбором которой мы трудились 6 лет. Теперь есть установленный план с учётом ограничений, но эффективный с точки зрения результата.
Следует отметить, что на когнитивное развитие наших детей, в частности, речи, влияет посещение ими дошкольных и школьных учреждений, с подключением необходимых специалистов для постоянных занятий.
Адаптированные программы обучения открыли новые возможности наших детей, о масштабах которых мы ранее не знали. К примеру, музыка во всех ее проявлениях является волшебным ключиком к хорошему и настроению и пробуждению эмоций у наших детей.
Во врачебном сообществе присутствует мультидисциплинарный подход. В сочетании с родительским звеном образуется общий командный механизм для эффективного лечения детей и улучшения их качества жизни.
Поддержка является неотъемлемой частью жизни всех наших семей. Ощущая, что мы единое целое, объединённое диагнозом детей с НЦЛ2, становится легче и понятнее, почему те или иные события происходят и как с ними справляться.
В основе этого лежит накопленный нами опыт, с помощью которого картина болезни и будущее с ней прояснились.
И пусть ещё не все горизонты НЦЛ2 нами изведаны и покорены, но мы идём к ним небольшими, но уже достаточно уверенными шагами, продолжая "НаЦеЛенно жить", расти и развиваться!
Змейкова Татьяна Анатольевна, руководитель направления "НаЦеЛены жить" АНО "Центра экспертной помощи "Дом Редких"