Представители АНО «Дом Редких» посетили «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева.
Институт Вельтищева — одна из важных площадок для изучения и лечения орфанных заболеваний. Благодаря его специалистам многие дети нашли свои диагнозы и получают необходимое лечение.
Мутация в гене CDKL5 - одно из тяжелых редких заболеваний, которое не так давно «Дом Редких» взял под свое крыло. Эти дети и их семьи сталкиваются с тяжелейшими симптомами и сложными перспективами. Но уже сегодня существуют методы лечения, позволяющие поддерживать их состояние. И благодаря врачам Института Вельтищева, они получают эту жизненно важную помощь.
Сегодня мы пришли, чтобы лично поблагодарить тех, кто каждый день борется за наших детей. Это:
Морозов Дмитрий Анатольевич, д.м.н., профессор, детский хирург высшей категории, директор НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева;
Белоусова Елена Дмитриевна, профессор, невролог, д.м.н., Заведующая отделом психоневрологии и эпилептологии;
Дорофеева Марина Юрьевна, врач-невролог, эпилептолог, к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии;
Пивоварова Александра Михайловна, врач-невролог, эпилептолог, к.м.н., старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии;
Перминов Владислав Степанович, врач-невролог, к.м.н., Заведующий детским психоневрологическим отделение номер 1.
От «Дома Редких» врачам вручили Благодарственные письма «За неоценимый вклад в оказание медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями».
- Дети с CDKL5, находящиеся под вашим чутким наблюдением, получают высокое, экспертное качество лечения. Благодаря вашим исключительным компетенциям и не формальному, высокопрофессиональному отношению спасены драгоценные жизни, и в судьбах редких детей появился реальный шанс на долгую счастливую жизнь. Спасибо вам за ваш труд! Вместе мы дарим «редким» детям шанс на будущее, - обратилась к врачам председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова.
Руководитель направления CDKL5 Мария Корба от лица родителей «редких» детей также выразила благодарность и признательность врачам Института Вельтищева.