«Каждый из нас уникален. Но есть то, что делает нас всех людьми – мы смеемся и плачем, влюбляемся, создаем семьи, воспитываем детей. Мечтаем, вкладываем душу в то, что нам дорого… Но иногда генетика дает сбои. В мире насчитывается около 7 тысяч редких заболеваний, и 80% из них – генетические.
НАО – одно из них. Наследственный ангионевротический отек – редкое и сложно диагностируемое заболевание, а самое главное – очень опасное для жизни. Вам не расскажут о нем в обычной районной поликлинике. Мне очень хочется, чтобы те, у кого возникают необъяснимые отеки, знали, что им надо обязательно обследоваться. А те, у кого уже выявлен НАО, понимали – они могут сделать свою жизнь безопаснее», — говорит Елена Безбожная, председатель «Общества пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком».
У пациентов с НАО есть причины опасаться за свою жизнь – в семьях многих из них родственники ушли из жизни из-за смертельно опасных отеков. А почти треть всех пациентов прошли через хирургические вмешательства из-за ошибочных диагнозов, поставленных на фоне приступов.
«Не меньше проблем и у пациентов, у которых диагностированы другие редкие болезни – Миастения Гравис и другие нарушения нервно-мышечного синапса, болезнь Фабри (орфанное заболевание, характеризующееся прогрессирующим поражением внутренних органов). Сегодня создается Центр помощи таким пациентам, на базе которого поддержку смогут получить также люди, страдающие неврологическими, гематологическими и другими тяжелыми заболеваниями, в том числе – орфанными.
Мы хотим, чтобы люди в нашей стране знали, что такие болезни существуют, что при проявлении симптомов стоит сдать анализы, способные исключить или подтвердить наличие опасных редких заболеваний. Нам очень важно, чтобы люди не оставались один на один со своими проблемами. Мы стараемся помочь им и всегда готовы поддержать тех, кто нуждается в нашей помощи».
Узнать, как пациенты справляются со сложностями, познакомиться с «редкими» и с теми, кто им помогает, можно на фестивале «Редкая Жара».
Ждем вас 27 июля в парке «Ходынское поле» в Москве!