26 сентября в 11.00 «Дом Редких» проведет Школу для родителей, посвященное вопросам лечения и развития детей с нейрональным цероидным липофусцинозом 2 типа.
Ведущие эксперты расскажут, как сегодня лечат детей с НЦЛ2 и что можно сделать для зрения, развития и качества жизни.
Онлайн-трансляция будет доступна в нашей группе в ВК.
В программе:
«Опыт ведения детей с НЦЛ2 в Российской детской клинической больнице» - Михайлова Светлана Витальевна, заведующая психоневрологическим отделением для детей с врожденной и наследственной генетической патологией РДКБ.
«Фонд «Круг добра» о помощи детям с НЦЛ2» - Стешина Наталья Алексеевна, заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда.
«Интравентрикулярное введение патогенетического препарата: оптимизация и новые возможности» - Рещиков Дмитрий Александрович, заведующий отделением нейрохирургии РДКБ.
«Офтальмологический аспект при НЦЛ2. Инновационное лечение» - Лесовой Сергей Валерьевич, заведующий отделением офтальмологии РДКБ.
«Опыт генетической диагностики НЦЛ2» - Беляшова Елена Юрьевна, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России в Приволжском федеральном округе, заведующая медико-генетической консультацией ГАУЗ «Оренбургская областная клиническая больница №2».
«Командная работа в ведении детей с НЦЛ2. Взаимодействие родителя и врача в достижении эффективности терапии» - Лобанова Виктория Сергеевна, заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ Морозовской ДГКБ ДЗМ г. Москвы.
Когда: 26 сентября 2026, суббота, 11:00 Мск Где: онлайн-трансляция в группе АНО «Дом Редких» в ВК: vk.ru/domorphans