Некоторые российские семьи столкнулись с нехваткой лекарств. Это произошло после того, как с рынка ушли зарубежные фармкомпании. В особой опасности оказались дети с редкой генетической мутацией, которая вызывает приступы эпилепсии, влияет на работу мозга и нервной системы. В России зафиксировано около 60 подобных случаев.
Исследованием болезни, вызывающей у детей судороги и приступы эпилепсии, занималась американская компания, которая бесплатно снабжала детей экспериментальным лекарством «Ганаксолон». Marinus Pharmaceuticals, которая проводила клинические испытания и обещала бесплатно обеспечивать детей этим лекарством, в конце 2022 года объявила, что уходит из России. Теперь жизнь каждого пациента под угрозой, так как у многих препарат заканчивается. Сейчас родители ищут способы доставить в страну лекарство, стоимость которого исчисляется десятками миллионов рублей. Всего лишь одна партия «Ганаксолона» в 160 флаконов стоит 24 миллиона рублей.
Пока идет время, двое детей на фоне снижения дозировки «Ганаксолона» в двух российских регионах уже умерли. Родители растягивают последние капли этого экспериментального средства как могут. Вместо необходимых 8 миллилитров принимают по 1–2.
Репортаж телеканала НТВ по ссылке: www.ntv.ru/novosti/2743038