«Дом Редких» совместно с РДКБ провели масштабное мероприятие в честь Международного дня редких заболеваний «Редкие не сироты. С опытом и знаниями вместе строим будущее».
❗В мероприятии приняли участие ведущие специалисты по орфанным заболеваниям, представители пациентских организаций и семьи с «редкими» детьми.
✅«Редкое родительское собрание» посетили родители из разных уголков страны: Москвы, Санкт-Петербурга, Краснодара, Башкирии, Тюмени и др.
✅В рамках Родительского собрания впервые состоялась встреча сообществ PROS и CDKL 5. Родители «редких» детей поделились своими историями и личным опытом, обсудили психологические, социальные и правовые аспекты жизни.
❗Особое внимание участники уделили теме коммуникации между пациентами и врачами, рассмотрели пути предотвращения конфликтов между сторонами для продуктивного взаимодействия.