В Международный день редких заболеваний «Дом Редких» совместно с РДКБ провели «Редкое родительское собрание».
Мероприятие прошло на базе ФДРЦ «Кораблик». В нем приняли участие ведущие эксперты орфанной сферы, специалисты по медицинской реабилитации, представители пациентских организаций и семьи с «редкими» детьми. Собрание посетили родители из разных уголков страны: Москвы, Краснодара, Башкирии, Тюмени, Самары, Находки, Ярославля, Белгорода и др.
С приветственными словами выступили председатель АНО «Дом Редких» Татарникова Анастасия Александровна, руководитель АНО помощи пациентам с фенилкетонурией и головными болями «Доверие и Дело» Балабанова Елена Николаевна, заместитель руководителя ФДРЦ «Кораблик» Саленко Елена Анатольевна. Спикеры единодушно подчеркнули важность прямого диалога между медицинским сообществом и родителями для повышения эффективности лечения и реабилитации детей с орфанными диагнозами.
Основная программа собрания была разделена на тематические блоки, охватывающие самые насущные вопросы.
Диалог с руководством. Специалисты центра подробно рассказали о реабилитационных мероприятиях Центра и ответили на вопросы родителей. Родителей интересовали самые разные вопросы: сроки заездов, условия пребывания с детьми, быт, питание. Прозвучали и пожелания: рассмотреть возможность расширения парковки и обустройства детской площадки во дворе Центра, подняли важную тему организации психологической помощи для самих родителей.
«Для нас важно получать обратную связь от наших родителей, пациентов, — отметила Елена Анатольевна Саленко. — Мы стараемся учитывать их пожелания, запросы, чтобы процесс реабилитации проходил эффективно и в полном объеме».
Мастер-класс по ТСР. Заведующий отделением лечебной физкультуры, врач ЛФК Александр Владимирович Дегтярев, вместе с коллегами провел практическое занятие по использованию технических средств реабилитации (ТСР). Он дал общие рекомендации по выбору ТСР и ответил на индивидуальные вопросы: какой ходунок лучше для ребенка с определенной формой заболевания, как подобрать коляску, чтобы действительно помогала и многие другие.
«Правовая школа родителя». В мире редких болезней знание закона зачастую стоит жизни. В рамках «Правовой школы родителя» юрист в области медицинского права Кирилл Сергеевич Куляев разобрал с родителями сложные юридические вопросы: получение льготных препаратов и путевок на санаторно-курортное лечение, сроки оформления документов и др.
«Пусть говорят пациенты». Центральным и самым эмоциональным событием собрания стало интерактивное шоу «Пусть говорят пациенты». Родители, которые прошли долгий путь борьбы за здоровье своих детей, поделились личными историями преодоления.
Евгений и Татьяна Змейковы — родители первого ребенка с НЦЛ2 в России, начавшего получать жизненно важное дорогостоящее лекарство. Их пример наглядно доказал: когда родители действуют как единая команда, невозможное становится возможным.
Сергей Шахринов — отец дочки с НЦЛ2, взявший на себя ответственности за семью, рассказал, как болезнь ребенка не разрушила, а сплотила и укрепила их семью.
Тамара Любимова, мама дочери с атипичным гемолитико-уремическим синдромом (аГУС) - редчайшим заболеванием почек – вспомнила, что столкнулась с дефицитом информации о заболевании, но теперь она знает о нем всё, чтобы спасти своего ребенка.
Ирина Асатрян и Ольга Лушникова — мамы детей с синдромом CDKL5. Они прошли путь от «непонятного набора букв» в названии диагноза до экспертного уровня.
Многие из выступающих сегодня сами являются лидерами пациентских сообществ. Их опыт стал бесценным ресурсом для тех, кто только начинает свой путь в мире орфанных заболеваний.
Экскурсия. Завершилось родительское собрание экскурсией по ФДРЦ «Кораблик». Родители своими глазами увидели залы ЛФК, сенсорные комнаты, бассейны и новейшее оборудование и убедились в широких возможностях учреждения для комплексной реабилитации детей с редкими заболеваниями.