На заседании Экспертного совета Фонда «Круг добра», которое состоялось 6-го марта, решено включить Атипичный гемолитико-уремический синдром в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, а также включить лекарственный препарат Равулизумаб в Перечень лекарственных препаратов, закупаемых Фондом.
Эксперты утвердили категории детей, которым показано назначение Равулизумаба:
– пациенты с неблагоприятным прогнозом и высоким риском рецидива заболевания, у которых подтверждены мутации по крайней мере в одном из генов: CFH, CFI, C3, CFB с перспективой пожизненной терапии;
После получения подтверждения факта использования лекарственного препарата Экулизумаб для лечения аГУС, в настоящее время закупленного Минздравом РФ в рамках программы «14 высокозатратных нозологий», а также получения потребности, количества детей, нуждающихся в лекарственном препарате Равулизумаб, и определения даты начала приема заявок на обеспечение детей лекарственным препаратом Равулизумаб решено сформировать актуальный Перечень для закупок и направить его для утверждения в попечительский совет Фонда.