АНО «Дом Редких» станет участником XVI Всероссийского конгресса пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение». Масштабное событие пройдет в Москве с 20 по 25 ноября 2025 года.
Представители профильных государственных структур, пациентских организаций и профессиональных сообществ оценят взаимодействие общества и государства, обсудят наиболее острые проблемы сферы здравоохранения и пути их разрешения.
Программа конгресса состоит из серии мероприятий. Наша команда выступит в рамках в круглого стола «Редкий» пациент в 2025 году: обзор практики, задачи и возможности их решения».
Круглый стол пройдет ОНЛАЙН 21 ноября 16.00 (Мск).
ПРОГРАММА
Модератор – КУЛЯЕВ Кирилл Сергеевич, заместитель председателя АНО «Дом Редких» председатель МОО «Другая Жизнь», эксперт медицинского права
«Доступность препаратов за пределами ЖНВЛП и других ограничительных перечней».
ТАТАРНИКОВА Анастасия Александровна, председатель АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких»
«Актуальная повестка орфанной сферы из практики общественной организации».
БЕЛЯНИНА Анастасия Сергеевна, руководитель направления помощи детям АНО «Доверие и дело» (директор – Балабанова Елена Николаевна)
«Сопровождение пациента, получающего инновационную терапию на примере ФКУ».
ЗМЕЙКОВА Татьяна Анатольевна, руководитель направления «НаЦеЛены Жить», БОРИСОВА Анна Юрьевна, руководитель направления «O PROS для Жизни», КОРБА Мария Олеговна, руководитель направления «CDKL5»
«Короткое о главном: что ожидают «редкие» пациенты в направлении совершенствования медицинской помощи».
Все подробности и форма для регистрации — на официальном сайте Всероссийского союза пациентов (ВСП): congress-vsp.ru/xvi/