Фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая жара» пройдет в Санкт-Петербурге 16 сентября.
Организатором события выступает «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких». О фестивале рассказывает участник “Круга друзей” Фонда “Круг добра”, председатель правления АНО «Дом Редких»Анастасия Татарникова:
«Социальный фестиваль «Редкая Жара», пожалуй, единственное мероприятие в году, когда «редкие» собираются для того, чтобы забыть о тяготах заболевания и поделиться рассказами о своей обыкновенной жизни и её необыкновенных успехах. Это встреча равных, каждый из которых особенный.
Это встреча с удивительными врачами, которые нашли в своей профессиональной жизни место «трудным» редким пациентам, изучают орфанные заболевания и тем самым продвигают отечественную медицину вперед.
Это встреча с политиками, общественными и государственными деятелями, которые видят в «редких» не только сложную задачу для регулирования, но и локомотив развития системы здравоохранения.
В этом году «Редкая Жара» впервые едет в гости в Санкт-Петербург. Мы благодарим северную столицу за гостеприимство. И надеемся, что наш соцфест станет добрым и важным для «редких» людей и интересным и ярким для гостей фестиваля».
Вход на фестиваль осуществляется по предварительной аккредитации: 8(915) 258-95-84 или domorphans@gmail.com Подробная информация на сайте: https://www.redkayazhara.com