Мероприятие пройдет 22 мая в пресс-центре МИЦ «Известия». К участию приглашаются пациенты, врачи, пациентские организации, все, кому небезразлична судьба «редких».
О новых мерах совершенствования системы оказания медицинской помощи и улучшения лекарственной доступности для «редких» пациентов расскажут:
- Жанна Чефранова, член Комитета Совета Федерации по социальной политике, врач-невролог, д.м.н.;
- Леонид Огуль, первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья, д.м.н.;
- Анна Кудря, заместитель председателя правления фонда «Круга добра»;
- Тамила Мартынюк, руководитель Отдела легочной гипертензии и заболеваний сердца НМИЦ кардиологии им. ак. Е.И. Чазова, д.м.н.;
- Тамара Макарова, профессор кафедры госпитальной педиатрии Казанского Государственного Медицинского Университета, член правления Регионального отделения (Татарстан) Союза педиатров России, д.м.н.;
- Кирилл Куляев, председатель правления МОО «Другая Жизнь», эксперт медицинского права;
- Елена Балабанова, руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»;
- Кирилл Байбарин, президент Межрегиональной общественной организации содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!».
Модератор - Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом Редких».
Формат: очно
Дата и время проведения: 22 мая 2024 г., 15.00-17.00
Место проведения: пресс-центр «Известия», г. Москва, Партийный пер, 1, корп. 57, с.3, 2-й этаж.
Вход по предварительной аккредитации по предъявлению паспорта. Количество мест ограничено.
Для аккредитации в пресс-центр необходимо на почту prbondar@yandex.ru или на номер +7(916)631-92-94 прислать ФИО, серию и номер паспорта.