🫂 Встречи «Круга друзей» Фонда – всегда откровенный разговор с НКО, пациентскими организациями и благотворительными фондами.
В конце прошлой недели Фонд вновь собрал представителей партнёрских организаций – участников «Круга друзей».
«Обсуждение того, как развивается Фонд и какие векторы развития выбирает, не происходит за закрытыми дверьми, – прокомментировала встречу Анастасия Татарникова из АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких». – Действующий строго в рамках процедур, закрепленных законами и нормативно-правовыми актами, Фонд, тем не, менее считает необходимым держать прямую связь со всеми участниками процесса. «Круг друзей» стал площадкой для живого диалога с сообществами пациентов. Это коммуникации руководителей пациентских сообществ на постоянной основе и встречи – на регулярной. Это делает Фонд открытым и доступным. «Круг добра» не пытается уйти от обсуждения даже самых сложных вопросов, хотя это и оборачивается угрозами и нападками в отношении самого Фонда, его сотрудников, которые в этой ситуации оказываются ничем не защищены. В этой связи хотелось бы пожелать всем участникам нашего большого диалога выдержки, этичности и детальных знаний актуальных нормативно-правовых актов. Это позволит достичь лучших результатов во благо наших редких детей и взрослых».