💥Вот и завершился IX фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара» в Уфе. Это было особенное и яркое событие!
🧬В столицу Башкортостана приехали семьи с редкими заболеваниями из самых разных уголков России: Москвы, Перми, Нефтекамска, Самары, Саратова, Тюменской область, Татарстана и др. Чтобы поделиться опытом, получить поддержку экспертов и просто быть вместе — в круге своих.
✅День первый. На площадке «Школы современного пациента» обсудили актуальные вопросы: о психологической поддержке, о равном консультировании, о доступе к современным лекарствам, о социальной ответственности фармбизнеса и др. Ток-шоу «Пусть говорят пациенты» собрал разных героев, которые поделились своим опытом. Самым ярким моментом стало выступление «редкой» мамы с монологом «Юмор выдают без рецепта». Также гости фестиваля посетили «Редкую приёмную», где все желающие смогли задать вопросы специалистам, получить консультации и пройти экспресс-диагностику зрения. Продолжил фестиваль «Редкий врачебный практикум» — уникальная площадка для обмена опытом и знаниями между специалистами, работающими с орфанными диагнозами.
Благодарственные письма от АНО «Дом Редких» за вклад в оказание медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями были вручены Министерству здравоохранения Республики Башкортостан, а также ГБУЗ «Республиканский медико-генетический центр», ГБУЗ «Республиканская детская клиническая больница», ГБУЗ «Городская детская клиническая больница №17», ГБУЗ «Республиканская Клиническая Больница им. Г. Г. Куватова».
✅День второй. Настоящий праздник жизни: концерт, где на одной сцене выступали пациенты, врачи и местные артисты. Ведущим по традиции выступил Андрей Продеус. Специальным гостем стал музыкант Алекша Нович, подаривший зрителям своё уникальное творчество.
🌟И, конечно, церемония вручения «Редкой Звезды». В этом году её получили: Айгуль Рузилевна Еникеева, невролог Республиканской детской клинической больницы (Уфа) и Михаил Арсентьевич Кузнецов, председатель МОО «Дорога к Жизни» (Уфа).
💡Фотоальбом с самыми яркими моментами «Редкой Жары» 👉 https://vk.ru/album-165336720_311479928